«Llevo ya unos cuantos años gratis»: 17 años viviendo frente al pronóstico de una enfermedad rara
María Carmen Fernández Adróvez, vecina de Molina de Segura y miembro de AMER, relata cómo cambió su vida al recibir, con 40 años, el diagnóstico de esclerosis sistémica progresiva
«Si llevo 17 años y… me daban 5… Llevo ya unos cuantos años gratis»
Las enfermedades raras en Molina de Segura también tienen el rostro y la voz de vecinos que conviven con ellas cada día. María Carmen Fernández Adróvez tiene 57 años y hace 17 recibió un diagnóstico que cambió por completo su vida: esclerosis sistémica progresiva, en su forma difusa, o esclerodermia, que a su vez desemboca en síndrome de Raynaud.
Cuando tenía 40 años, después de pasar por distintos especialistas y someterse a numerosas pruebas, le pusieron nombre a lo que le ocurría. También le dijeron que la enfermedad no tenía cura, que probablemente terminaría en una silla de ruedas y que su expectativa de vida podía situarse entre los cinco y los diez años.
Han pasado 17.
En esta entrevista , Mari Carmen nos habla del diagnóstico, del miedo inicial, de los tratamientos, de los días buenos y los días en los que necesita semanas para recuperarse. También habla de algo menos visible: lo que supone tener que explicar una y otra vez una enfermedad que casi nadie conoce y escuchar frases como «se te ve bien» o «no será para tanto».
Su testimonio termina mirando hacia AMER, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, y especialmente hacia Mercedes Gil Cavero, a quien María Carmen atribuye haber encontrado compañía y apoyo en un camino en el que muchas veces se ha sentido perdida.
Enfermedades raras en Molina de Segura: la historia de María Carmen
Nombre: María Carmen Fernández Adróvez.
Edad: 57 años. Vecina de Molina de Segura.
Nombre de la enfermedad rara: Esclerosis sistémica progresiva (en su forma difusa) o esclerodermia, que a su vez desemboca en síndrome de Raynaud.
¿Cuándo te la diagnosticaron?
Con 40 años, tras pasar por varios especialistas: Dermatología, neumología, oncología, digestivo y por último, con el que sigo mis revisiones, reumatología.
Síntomas que presentaba: Piel oscura y dura en las extremidades, piernas (gemelos) brazos (antebrazos). Color compatible con hematomas, pero sin golpes.
Dolor intenso y continuo.
Cansancio e insomnio.
Recuerdo muy bien que me pidieron permiso para hacerme fotos de las manchas, y exponerlas en siguientes congresos. Nunca habían visto algo igual y les desconcertaba no dar con lo que tenía.
Cuando te dieron el diagnóstico, ¿cómo reaccionaste?
Me dijeron el nombre de la enfermedad, y que no tenía cura. «Es muy probable que termines en una silla de ruedas». Probabilidad de vida: de 5 a 10 años.
A mí el nombre, ni acordarme, pero lo demás se me quedó en la cabeza.
Deseé en ese momento morir… puesto que no tenía cura. Pensaba en mis hijos, y en lo que iba a acarrearles en su vida.
Recuerdo preguntar: ¿Es contagiosa? ¿Es hereditaria? ¿Es por el tabaco? No, a las tres preguntas. Lo dejé a los años, por un neumotórax espontáneo que sufrí, estuve ingresada una semana y conectada a una máquina Pleuverax por los pulmones.
Describe cómo fueron los comienzos
Aquí tengo que decir que he estado bien atendida, desde el minuto uno, tanto en consultas como en urgencias.
He ido teniendo todo lo que he necesitado (medicamentos).
También me dijeron que mi caso, era un reto para ellos, todo nuevo, nunca visto.
Y, lo que tenga que ser, será.
Quimio, radio, extirpación…
Qué más da… después de lo que llevo.
Pruebas y más pruebas.
Cada tres meses si tenía algún «brote» o «pico».
Espirometría, ecocardio, analítica, etc.
La quimio me la hicieron en noviembre, y los efectos secundarios me duraron hasta marzo de 2026.
Consultas: Digestivo, neumólogo (tres clases de inhaladores a diferentes horas), dentista, cardiólogo (cada tres a seis meses).
Oncología. Mamografía. «Es probable que sea cáncer. Me asombra su actitud; ¿con qué se está tomando algo tan serio?», me dice el oncólogo.
A ver doctor, hace 17 años me diagnosticaron una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, y aquí estoy. Así que si es Cáncer. ¡¡Olé!! Hay tratamiento.
No se pueden llegar a hacer una mínima idea, doctores, cuando vamos a consulta y vemos otra cara diferente frente al ordenador.
Sin levantar la mirada, tecleando sin parar y tener que volver a explicar todo desde el principio. No se dan cuenta de cómo nos sentimos.
Vivir con la enfermedad: «Es una montaña rusa de emociones»
Ah.! También debo decir que la enfermedad, año tras año, va haciendo mella.
Decido pedir ayuda psicológica, que tras años de consultas me deriva al psiquiatra, y decide recetarme antidepresivos, ansiolíticos y benzodiacepinas.
Es una enfermedad «RARA» y, como tal, me ven los demás. Es muy duro sobrellevarla. Todo el mundo opina: «Se te ve bien». «No será para tanto». Etc.
Nadie sabe cómo me siento.
Es una montaña rusa de emociones.
Un día bien, activa, haciendo «vida normal» y luego 10-20 días o un mes para reponerme.
Van faltando las fuerzas y ganas de seguir. Tomando tantos medicamentos, puesto que no me voy a poner bien.
Pero luego pienso: ¡¡Si llevo 17 años y… me daban 5…!! Llevo ya unos cuantos años gratis.
AMER, un lugar donde sentirse acompañada
Así que como ya no puedo trabajar, mi tiempo lo voy a dedicar, dentro de mis posibilidades, a acompañar a Mercedes Gil Cavero, en su andadura y propuestas, de las que yo pueda aportar algo.
Mercedes… el alma de AMER.
Una asociación diferente a las que he ido pasando.
No tiene sede, no tiene cuotas. Pero te oye y acompaña donde haga falta.
Conocer a Mercedes me ha proporcionado estar y sentirme más tranquila, no tan perdida. Y eso para mis enfermedades y para mí, va genial.
Llamarla a cualquier hora, día, y oírla reconforta encontrar una persona así.
Dani, el Jefe, desde donde esté, supo muy bien dejar a cargo de AMER, en muy buenas manos.
Doy gracias de que Mercedes haya aparecido en mi vida.
Va por vosotros, Dani y Mercedes.
