Molina de Segura referente a nivel nacional en atención a personas con TEA (trastorno del espectro autista)

Molina es el único municipio en la Región de Murcia que cuenta con todos los servicios para las personas con TEA, por ello quisimos conocer de primera mano a ASTRADE(Asociación para la atención de personas con autismo y trastornos generalizados del desarrollo de la región de murcia)quienes desarrollan una importante labor para lograr este objetivo y hablamos  con su Directora María Teresa Jiménez, que nos comenta los logros conseguidos y los retos futuros.

-¿Vosotros trabajáis con pacientes con TEA o también con otras patologías?

Solo trabajamos con pacientes con TEA. El trastorno autista es un trastorno de origen del desarrollo,neurofisiológico, que tiene tres características; dificultades en las relaciones sociales, dificultades en la comunicación, y dificultades en la interacción  sensorial, no todas se tienen que dar a la vez , pero son las tres características que hacen que se haga un diagnóstico, muchas veces puede estar asociado a otras patologías como epilepsia, discapacidad intelectual o enfermedad mental. ASTRADE exclusivamente trabaja con personas  con este trastorno, desde el diagnóstico que podemos empezar a partir de los cuatro meses hasta toda su vida adulta, durante la vida adulta también se trabaja con personas con tea.

-¿Cubren la demanda, cómo se acerca la gente a la asociación, tienen lista de espera?

A día de hoy no hay ninguna lista de espera, la asociación es de los padres, pueden ser socios  o usuarios que reciben los servicios de la asociación, entre socios y usuarios atendemos a 700 familias en la región de Murcia, 500 de ellas son socias y 200 son usuarias, En Molina de segura se atienden a casi 200 familias en total. 

-¿Qué servicios prestan a los usuarios?

Astrade abarca todas las etapas vitales, una acción integral desde el diagnóstico que se puede hacer desde los cuatro meses hasta la vida adulta, de cero a seis años lo que hacemos es terapia especializada, desde los seis años hasta los dieciséis intervenimos en la etapa educativa y de la adolescencia, tanto en los centros educativos, como en casa o en nuestra sede, a partir de los 16 años ya trabajamos en la transición  a la vida adulta hasta los 21 con intervenciones similares, pero adecuadas a las necesidades propias de esa edad, y a partir de los 21 ya se considera vida adulta y ahí ya tenemos diferentes servicios, centro de día, residencia, unidades integradas en la comunidad, apoyo en su entorno natural, en sus viviendas, y los acompañamos durante  toda su vida en las necesidades que puedan tener.

-¿Hay diferentes grados dentro del espectro autista, algunos pueden integrarse en la sociedad?

El espectro del  autismo es muy amplio, no existen dos personas con TEA iguales, podemos encontrar una persona con una discapacidad intelectual severa, sin comunicación y con problemas de conducta, hasta personas con Síndrome de Asperger que tienen altas capacidades y que las dificultades son de otras características en la vida social y en la formación.

-¿Entonces, a los que tienen Síndrome de Asperger les hacen un acompañamiento también?

Les hacemos un acompañamiento vital, les ofrecemos los servicios que necesitan ,depende de las necesidades que tiene la persona, nosotros tenemos un sistema de evaluación de la calidad de vida de la persona, que se llama de calidad, a través de ese sistema  lo que valoramos es en qué dimensiones está totalmente cubierto y en que tiene que mejorar o si  necesita un tipo de apoyo o de acompañamiento en el sentido de intervención que puede ser psicológica, puede ser un educador social, puede ser  trámite  ocupacional  o logopedia, te hablo que tenemos chicos en la universidad, chicos que son profesionales en diferentes ámbitos, algunos funcionarios  de la administración pública, es un acompañamiento que va más en la gestión del propio trastorno autista, en la relación con su familia, con sus compañeros, en la toma de decisiones, en la comprensión  de ciertas circunstancias sociales, pero esa intervención es totalmente diferente a una  persona de la  misma edad con una discapacidad intelectual, con una autonomía muy baja o sin comunicación.

-¿Aquí en el centro, que actividades desarrolláis?

En el centro integral están las personas adultas que más necesidades de  apoyo  tienen, son personas que tienen el nivel de autonomía muy bajo, dificultades en la comunicación y en la conducta y que necesitan de nuestro apoyo durante muchas horas del día , entonces se hace una intervención global con psicólogos, logopedas, trabajadores ocupacionales, técnico socio-sanitario, integradores sociales, educadores sociales, pedagogos con el objetivo de conseguir la mayor autonomía posible y sobre todo para conseguir la  mayor calidad de vida posible  de las personas que están aquí.

-¿Y vosotros, recibís  apoyo de las instituciones?

Si, cada servicio se financia de una manera, el 100% de los servicios de Astrade no los financia la administración pública hay un porcentaje significativo  que aportan las familias en función de cada uno de los servicios,  en atención temprana seguimos recibiendo una subvención,  que desde este año entró en vigor una nueva ley de atención temprana que será gratuita pero todavía no se ha ejecutado, estamos en un período transitorio en el que continuamos cobrando la subvención que se supone que va a dar cobertura a todos los servicios, pero todavía no la recibimos, en teoría a partir  del año que viene sí que será un concierto social,  donde el Imas nos pagará por esos servicios de atención temprana,  el centro de día y residencias es así,  las personas que tienen plazas concertadas en el centro de día y residencia Astrade emite una factura al Imas por el importe acordado,  en el caso del centro de día y atención temprana las familias pueden tener un copago en función de la situación económica de las personas tienen que aportar una cantidad, en residencia el copago es 106,50€,  en el caso de los centros de día el copago es mucho menor o no hay copago en la mayoría de los casos.

Para el resto de servicios tenemos el Sepas,  que le da una prestación en función de su grado de dependencia y pueden ser unos 300, 450 o unos 700 € para que se paguen los servicios, a veces se cubren todos los servicios con esa cantidad otras veces la familia tienen que aportar el resto, y ya  el resto de servicios en general  lo financia la familia, salvo alguna subvención puntual por concurrencia competitiva pero no es algo regular.

  -¿Atendéis a la familia del paciente también?

 Claro, cuando hay una persona con TEA en una unidad familiar la intervención no va solo hacia  la persona sino a su entorno social, a la familia ya sea su padre, su hermano, a los abuelos y/o a los profesores que tienen en el cole, a cualquier agente social que necesita una intervención para saber relacionarse con esa persona,  comprender las características y las necesidades que tienen de apoyo.

 -¿Qué proyectos tienen en este momento?

 Tenemos muchos proyectos, y el proyecto que este año ha sido más importante, es el de la  mirada,  que es una herramienta tecnológica, que a través del seguimiento de la mirada del bebé  y una escala de desarrollo  que realizan los psicólogos, te dice a partir de los cuatro meses si ese niño,  tiene rasgos compatibles con el autismo o no, ese ha sido el proyecto más significativo de este año pasado,

Este año uno de nuestros retos es que las personas salgan de los centros y ya que nosotros nos pasamos toda la vida luchando, porque los niños vayan al cole, al instituto y el único recurso que existe es el centro de día, entonces uno de los retos que este año tenemos  es que en el  centro de día solo queden  personas que realmente por sus características personales necesiten un entorno muy tranquilo con una estructura muy marcada y que realmente sea lo que más les beneficie  estar en un centro de día pero que la  mayor parte de nuestra población, el 80 % de nuestros usuarios no esté en un centro de día sino que estén en unidades integradas en la comunidad, que realicen todas sus tareas en atención diurna en la comunidad, porque creo que no es bueno para ellos estar en el centro,  otro reto que tenemos es que el sistema educativo sea adecuado para las personas con TEA, que los sistemas de aprendizaje se ajusten a las necesidades particulares que tiene cada persona con TEA,  que no sea el sistema una barrera para que dicho alumno pueda evolucionar en su educación-

Otros reto más que tenemos  es  fomentar la independencia de las personas en viviendas propias o viviendas compartidas, que todas las personas cuando nos hacemos mayores nos vamos de casa de nuestros padres y que ellos también se puedan ir y consigan empleos de calidad,  que con contratos de dos horas o cuatro es imposible vivir solo y este año la mayoría de nuestros chicos lo está consiguiendo,  tienen contratos de media jornada o jornada completa y que tengan los  recursos económicos para poder vivir solos.

Otra cosa en la que estamos trabajando es en la formación profesional  básica para el colectivo TEA adecuada a la forma de aprender de las personas con TEA.

 -¿En nuestra comunidad, las empresas abren las puertas a este colectivo?

Sí, las empresas en Murcia al menos, son muy accesibles y es muy fácil conseguir un empleo para personas con TEA si la asociación tiene a la persona lo suficientemente preparada y el puesto de trabajo es el adecuado para ella, si conseguimos eso la empleabilidad es muy fácil de conseguir, ahí hay que reconocer el trabajo de los técnicos de empleo que realmente son los que preparan a las personas, encuentran su motivación y los acompañan en su formación , consiguen que se preparen para un empleo que realmente les hacen felices, como nos pasa a cualquiera de nosotros y nos queda un último reto, que no es solo nuestro sino también de la Federación de Autismo en general, que es la sanidad, que la sanidad en la región de Murcia sea igual para todas las personas con TEA  que todos los protocolos sean los mismos en todos los hospitales públicos y privados y que todos los sanitarios tengan la formación esencial para atender a una persona con TEA conforme lo necesite.

-Vosotros participáis en Plena Inclusión (Federación de asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual) ¿habéis intervenido en la elaboración del texto para el examen para la oposición de conserje en Molina para personas con discapacidad intelectual? 

Nosotros tenemos un grupo de chicos y de profesionales que forman parte de los equipos de accesibilidad cognitiva de Plena inclusión y en función de los trabajos que se van generando, ellos  los van asignando a una entidad o a otra, en este caso no era adecuado que fuésemos nosotros, dado que es muy posible que nuestros usuarios se presenten y nosotros tenemos un grupo de oposición en los que los preparamos, no era ético  por eso se decidió desde Plena inclusión que sean entidades desde otras zonas geográficas.

-¿Es un  avance importante para los diferentes colectivos la “lectura fácil”?

Sí, llevamos ya unos cinco años o seis que la administración pública está apostando por dar plazas para personas con discapacidad intelectual y que también desde el Estado y las propias entidades se entiende que es necesario que no hayan barreras cognitivas en la información,  este año salió una ley específica sobre la accesibilidad cognitiva y Plena Inclusión está siendo pionera en este tipo de trabajos.

-En el transcurso de estos últimos años, ¿se ha evolucionado en cuanto a dar visibilidad a la discapacidad?

Yo creo que se llevan muchos años trabajando  en la visibilidad de la discapacidad intelectual y en concreto Astrade, que lleva 25 años haciéndolo por  las personas con TEA desde el princip

-¿Pero, se nota el avance?

Quizás ahora,  lo que  sí que pasa es que  las redes sociales hacen mucho más fácil comunicarnos,  hace que nosotros mismos lo podamos visibilizar mucho más, quizás sea eso.

  -Tienen previsto realizar la primera carrera solidaria, ¿no es así?’

 La Auxiliar Conservera ha decidido hacer una carrera, lo votaron entre los trabajadores y decidieron que los fondos de la recaudación fueran para Astrade,  en este caso será para comprar materiales para los chicos de aquí, los residentes del centro de día que necesitan más necesidades de apoyo.

La carrera se celebrará el domingo 20 de noviembre de 2022, a partir de las 10:00 h., en las inmediaciones de la empresa por la orilla del Río Segura. Contará con 3 pruebas: 10K, 5K y Ruta Senderista, de 3.000 m. de distancia y tanto la empresa como nosotros esperamos que haya mucha participación.

Las inscripciones se podrán realizar a través del portal web, www.líneadesalida.net.