Alejandro y el síndrome de Tourette
AMER (asociación molinense de enfermedades raras), cumple 13 años de andadura en Molina de Segura, realizando una intensa actividad de ayuda a las personas afectadas por enfermedades raras.
Dando visibilidad y voz a la asociación y coincidiendo con el mes de concienciación del Síndrome de Tourette(del 15 mayo al 15 de junio), hablamos con Alejandro Bernal, colaborador y aquejado por esta afección, mediante esta carta que nos envió a redacción.
Hola, mi nombre es Alejandro, tengo 29 años y tengo Síndrome de Tourette.
Esta rara enfermedad consiste en una serie de tics físicos y vocales que van cambiando durante la vida de la persona que lo padece, (te pasas de uno a otro sin poderlo evitar). A día de hoy no se sabe con seguridad porqué surge y no tiene cura. Se la considera huérfana de la medicina porque sólo la padece un pequeño porcentaje de la población.
En mi niñez fui un niño normal y corriente. Feliz, vivaracho e imparable y no fue hasta que llegué a la adolescencia que todo se desató. Al entrar en la ESO empecé a sentirme diferente, observado y hasta desplazado, los tics hicieron acto de presencia y no sabía cómo disimularlos. (Cuando tienes tics necesitas mucha energía interna para controlarlos y eso no te deja centrarte en las clases, luego, cuando llegas a casa y te sientes “a salvo” has de soltar toda esa energía retenida y entonces se te disparan los tics y pasas horas intentando calmarte). Debido a esos tics yo no avanzaba al mismo ritmo que mis compañeros y cómo me consideraban “raro” enseguida fui víctima de sus bromas y burlas, eso me hizo volverme más introvertido e inseguro.
No voy a entrar a debatir esas vivencias porque no vienen al caso, pero lo cierto y verdad es que lo que me estaba pasando me mermaba psicológica y anímicamente y mis padres no sabían como ayudarme. Me llevaron a diferentes médicos (que nada me diagnosticaban) y finalmente acabé en el psiquiatra, diagnostico: enfermedad mental, TOC. En ese entonces mis padres hubieron de insistir mucho para que me tratara un psicólogo porque eran de la opinión de que necesitaba más ayuda psicológica que farmacológica, (los medicamentos te atontan y te hacen ir más lento que los demás, solo tienes ganas de comer y de dormir, pero también te relajan y eso relaja tus tics).
Investigando por nuestra cuenta concluimos que lo que yo padecía era muy parecido a un extraño síndrome denominado Giles de la Tourette, pero no había quién lo diagnosticara. Finalmente, y por suerte para mí dimos con un neurólogo que conocía esa enfermedad y pudo darme unas pautas para sobrellevarla, no obstante, debía seguir con los relajantes porque para el Tourette no hay un tratamiento específico, si bien y por experiencia propia debo decir que el apoyo psicológico es fundamental para controlarte, crecer en autoestima y dejar de sentirte un “bicho raro”. (Lamentablemente los psicólogos de la seguridad social andan saturados y no todos podemos pagarnos uno particular. Ese es mi caso).
No hay ninguna fórmula mágica para controlar lo que te pasa aun cuando tú te revelas contra ello y eso te causa un gran sentimiento de impotencia y frustración a la par que te lleva a aislarte para no tener que andar siempre dando explicaciones de lo que te ocurre. Las relaciones con los demás se ven condicionadas y son muy pocos los que entienden y toleran lo que te pasa.
He pasado años buscando grupos y asociaciones que pudieran ayudarme o ponerme en contacto con personas con mi mismo problema para así compartir experiencias, tratamientos, avances y todo aquello que nos ayudara a dejar de sentirnos diferentes, incomprendidos o lo que es peor, desplazados por esta sociedad nuestra que dice ser muy progresista, inclusiva y moderna, pero aún nos relega a un segundo plano cuando no a la invisibilidad. De modo que, buscando asociaciones, me informaron de la existencia de AMER (asociación molinense de enfermedades raras) y sin dudarlo me puse en contacto. Desde el primer momento se me trató muy bien y a día de hoy ya formo parte de dicha asociación. Estoy muy contento de estar con gente tan maravillosa y comprometida con la labor de ayudar a todas las personas que lo necesitan y también a sus familias.
Como dice su presidente, Daniel M. Riquelme, “ La persona, es lo importante” y desde AMER lo sienten y lo trabajan así.
