Explorando la Labor y el Impacto de la Asociación TANV Murcia: Una Conversación con Carmen María Miñarro Ibáñez

En el corazón de la comunidad de Molina de Segura, emerge una voz de esperanza y determinación en el panorama de los trastornos de aprendizaje. Carmen María Miñarro Ibáñez, la vicepresidenta de la Asociación TANV de la Región de Murcia, nos abre las puertas a un mundo a menudo incomprendido y marginado: el Trastorno de Aprendizaje No Verbal (TANV).

Fundada por un grupo de padres y madres comprometidos, la Asociación TANV Murcia no es solo un refugio para familias afectadas, sino un faro de conocimiento y sensibilización. En esta entrevista exclusiva, Carmen nos sumerge en las profundidades de esta asociación de reciente creación, revelando no solo los desafíos enfrentados sino también las estrategias empleadas para otorgar al TANV la visibilidad y el reconocimiento que merece, tanto a nivel regional como nacional.

La lucha de la Asociación TANV Murcia es doble: por un lado, busca empoderar y apoyar a niños y niñas que enfrentan este trastorno en su vida diaria; por otro, trabaja incansablemente para educar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del TANV. Con el compromiso y la pasión que caracterizan a Carmen y su equipo, esta entrevista promete ser una ventana abierta a la realidad de las familias afectadas y a las posibles vías de avance en el reconocimiento y manejo del TANV.

A continuación, Carmen nos comparte su visión y experiencias en el corazón de esta noble causa, comenzando con una pregunta clave sobre las estrategias de la Asociación para aumentar la visibilidad del TANV…

Carmen, dada la reciente creación de la Asociación TANV en Murcia y su papel como vicepresidenta

¿cuáles son las principales estrategias que estáis utilizando para aumentar la visibilidad y el reconocimiento del Trastorno de Aprendizaje No Verbal (TANV) a nivel regional y nacional?

Ahora mismo nuestra prioridad es dar visibilidad a la asociación a nivel regional, ya que a nivel Nacional existe otra Asociación que se encuentra en Madrid y cubre las diferentes autonomías.

Pensamos que aunque la Asociación Nacional represente a España (TANV ESPAÑA) creemos que es necesario que cada región tenga su asociación para que cubra las necesidades a los afectados ya que al tenerla dentro de su misma región, esta ayuda puede resultar mucho más fácil por cercanía.

Hemos comenzado nosotros creando esta asociación aquí en Murcia y nuestro trabajo, el que estamos realizando ahora mismo, es sobre todo visitar las diferentes conserjerías para visibilizar este trastorno explicando cuales son sus características y las necesidades que hay

De momento nos hemos reunido con el colegio de psicólogos de la región de Murcia y con la consejería de sanidad donde nos recibió Don Juan José Pedreño y en ambos sitios su respuesta fue positiva y nos mostraron su apoyo.

También nos estamos enfocando en darle visibilidad dentro de las aulas, por los que estamos dando pequeñas charlas en centros educativos.

Aunque el camino es largo, y queda mucho por hacer, nos hemos marcado pequeños hitos que esperamos ir consiguiendo poco a poco.

¿Cómo planean diferenciar y destacar el TANV de otros trastornos de aprendizaje más conocidos como la dislexia?

El Tanv es un trastorno que se diferencia de la dislexia en que no sólo condiciona a la etapa educativa, sino que es algo que condiciona durante todo el periodo vital de la persona afectada.

A diferencia de la dislexia que es un trastorno que va a dificultar el desarrollo lingüístico en el cual puede no existir una alteración neurológica, el TANV es un trastorno del neurodesarrollo

que se ha relacionado con una disfunción del hemisferio cerebral derecho y que tiene repercusiones en el desarrollo personal, educativo, social y emocional.

Principalmente, afecta a la psicomotricidad, percepción visoespacial y competencia social.

También suelen presentar problemas en el procesamiento cognitivo, funciones ejecutivas, el lenguaje y el desarrollo emocional entre otros…

Por lo tanto, nuestro objetivo es dar a conocerlas características especiales y únicas que tiene el TANV con el fin de evitar diagnósticos erróneos como ha ido ocurriendo ya que muchas personas afectadas con tanv suelen ser diagnosticadas como TEA (Autismo) ya que comparten algunas características comunes.

relación con los desafíos específicos que enfrentan los niños con TANV,

¿Podría explicar cuáles son las necesidades más críticas en los ámbitos educativo y social?

En el ámbito educativo gracias a los contactos realizados por TANV España hace unos años en la Consejería de Educación, se ha conseguido contemplar los alumnos con TANV, ya que están incluidos en la directiva de la Dirección General de Atención a la Diversidad.

En el ámbito social y laboral, se necesitan aún dar  muchos pasos, para que estas personas puedan desarrollar una vida lo más normal posible.

¿Cómo está colaborando la Asociación TANV con las instituciones educativas y de salud para abordar estas necesidades y qué tipo de programas o iniciativas están implementando o planean implementar?

Cómo he dicho anteriormente, donde se ha avanzado más es en educación, pero aún se necesita llegar a más profesorado y equipos directivos para normalizar el trabajo con los chicos TANV.

Como vicepresidenta de la Asociación y madre de un niño/a afectado/a por el TANV, ¿podría compartir algunas de las experiencias y desafíos personales que ha enfrentado?

Los problemas a los que me he enfrentado como madre han sido, por un lado, a nivel educativo, ya que en los primeros años de vida y hasta que no se tiene un diagnóstico, los niños son etiquetados como niños distraídos, pero sobre todo como niños VAGOS.

Los niños/as con TANV son inteligentes, pero necesitan una serie de “adaptaciones no curriculares” a la hora de realizar las tareas o los exámenes y si no se las realizan, al final es cuando se desesperan y no rinden.

No hay que olvidar que su trastorno afecta a lo visoespacial y motricidad fina por lo que bastaría con ponerle preguntas separadas en los exámenes, preguntas que detallaran exactamente lo que se quiere saber o dejarle hacer los trabajos a ordenador.

Se necesita mucho la complicidad con el profesor /ra y yo, por ejemplo, en la etapa de primaria lo he conseguido bastante, pero conforme pasamos esa etapa me está costando bastante más… También por la edad en la que se encuentra mi hijo, empezamos a encontrarnos limites en las relaciones sociales.

Ahora mismo no es preocupante porque con la edad que tiene se conforma con salir poco, pero conforme vaya creciendo es lo que me preocupa… llegará un momento en el que la demanda será mayor y me desconcierta pensar si tendrá o no amigos con quien poder hacerlo.

Dentro de la asociación, también podemos ver el caso de otros niños que ya están en la edad adulta y su mayor problema es encontrar una estabilidad laboral.

El trastorno, al no estar reconocido por el Sistema Sanitario de salud, no les permite que puedan pedir ningún tipo de ayuda(tampoco en la edad escolar a pesar de necesitar apoyo fuera del centro educativo) ni tampoco les dan la opción de minusvalía, ya que pueden desempeñar cualquier tipo de trabajo… pero no debemos de olvidar que tienen sus limitaciones y, por lo tanto, trabajan de forma diferente al resto.

Esto les complica bastante su introducción en el mundo laboral, ya que esas limitaciones no se pueden ver, pero existen, están ahí y les van a acompañar siempre.

¿Qué consejos daría a otros padres y madres que se encuentran en una situación similar y cómo pueden encontrar apoyo y recursos en la Asociación TANV de la Región de Murcia?

Mi consejo es que intenten tener un diagnóstico precoz del TANV. Que no se queden con las etiquetas de que mi hijo es vago, o torpe, o distraído, No, que intente profundizar de porque pasa eso para que en caso de que sea Tanv, puedan empezar a trabajar con ellos lo antes posible. Y, por otro lado, si el diagnóstico que nos dan no nos convence (en mi caso mi hijo fue diagnosticado como TEA), que sigamos indagando hasta dar con el verdadero diagnóstico, que no pasa nada, que lo importante es saber que le pasa realmente para poder prestarle la ayuda necesaria.

Con respecto a nuestros recursos, como ya dije anteriormente, somos una asociación que acaba de despegar, por lo que ahora mismo nos estamos enfocando sobre todo en darle visibilidad al trastorno. Eso no quita que estemos abiertos para recibir cualquier ayuda que se quiera prestar de diferentes profesionales que quieran colaborar con la asociación. También queríamos pedir a aquellas familias de Murcia que tengan niño/as con Tanv que se unan a nosotros para así tener más fuerza y poder conseguir todo aquello que nuestros hijos/as necesitan.