ASOCIACIONES

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y para conocer más sobre ellas, hemos hablado con Mercedes Gil Cavero, Secretaria de AMER, Asociación de Enfermedades Raras de Molina de Segura, quienes en este mes también celebran 14 años de la fundación de la Asociación, siendo pioneros en dar visibilidad a las enfermedades raras en Molina, además su presidente y fundador Daniel Martinez Riquelme ha recibido una distinción que le ha otorgado el Rotary Club de Molina, al “Héroe Anónimo” por el trabajo realizado para dar visibilidad a las personas con enfermedades raras. 

Mercedes nos cuenta que AMER está compuesta por familias y personas con enfermedades raras, profesionales y personas en general que están interesadas por las Enfermedades Raras, que colaboran con la Asociación, participando en consultas, y en los eventos sociales a los que se asiste.

Por AMER han pasado muchas personas y enfermedades raras, (Ataxia cerebelosa; ataxia de friedreich; Perthes; Niemann Pick; Síndrome Cach; Neurofibromatosis; Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud; Síndrome de Asperger; Esclerosis Tuberosa; Elefantiasis; Bechet; Lupus; Quiste tarlov; Distonía mioclónica; Esclerosis múltiple; fibrosis quística; esclerosis lateral amiotrófica; Síndrome de Duchene; enfermedad de Wilson; Síndrome de Tourette, Síndrome de Rasmusen, entre otros.) y, como decía Josefa Peñalver: «Ha sido cuna de muchas Asociaciones.» 

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Aproximadamente, el 65% son graves e invalidantes y tienen un Inicio precoz en la vida (2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años, aunque en muchos casos el diagnóstico no llega hasta 5 años después). 

En varias ocasiones nos han dicho que se sienten como «un bicho raro.» Lo que nos entristece e intentamos, con más ahínco, trabajar para conseguir nuestro propósito. Que lo raro es la enfermedad, no las personas. Quizás también, porque el término «raro» tiene una connotación negativa. También llamadas: «Poco frecuentes.» 

La persona afectada suele verse sometida a multitud de pruebas diagnósticas, llegando normalmente a tener que desplazarse a otras ciudades o países, con el fin de acelerar el proceso. Estos desplazamientos ocasionan un mayor gasto económico, sumado a la incertidumbre de no saber cuál es la enfermedad que padece. Existe también un porcentaje significativo de diagnósticos erróneos durante los primeros meses en los que se manifiesta la enfermedad.

Hay una falta de información y orientación, que conlleva a problemas de integración social, escolar y laboral. Por eso, una de las misiones de AMER es escuchar, en una sociedad en que todo son prisas, la persona necesita ser escuchada, principio fundacional de la Asociación. Y, como dice nuestro presidente: «La persona, es lo importante.»

Recordemos que AMER, se gestó de la mano de nuestro Presidente, en este Ayuntamiento. Con la sensibilización de toda la corporación y el pueblo de Molina de Segura. Siendo AMER pionera, y así reconocida, como Asociación para la visibilidad y concienciación de las Enfermedades Raras.

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La familia de AMER creció un poquito más el pasado año 2022 gracias a la incorporación de dos jóvenes miembros. Ellos son: Alejandro Bernal Castaño y Adriana Estefanía Salinas Carlosama, convirtiéndose ambos, en un gran activo de nuestra asociación.

Realizamos nuestras «Jornadas de puertas abiertas» reuniéndonos también en el exterior, siendo una asociación «a pie de calle». Nos relacionamos con las personas, dando visibilidad a las enfermedades raras en la calle, con la ocasión de un trato y diálogo cercano.

El resultado de estas reuniones ha sido significativo para el desarrollo de actividades, ampliación y realización de objetivos. La aportación de ideas e iniciativas de distintas personas junto a nuestro presidente, es imprescindible para el avance de la Asociación. Con el permiso de nuestro presidente, Alejandro es nuestro portavoz y representante en la actualidad, participando y contribuyendo activamente en las funciones de la asociación.

Estamos haciendo ponencias en los colegios, y tenemos programadas más actividades para la concienciación y sensibilización de la sociedad. Para nosotros, lo importante, son las experiencias en primera persona, por lo que, estas charlas se han convertido en parte de nuestro trabajo, con una gran aceptación de quienes las escuchan y convocándonos a nuevas actividades.

Ale leyendo en-pleno

También ayer han intervenido en la sesión ordinaria del Pleno del Ayuntamiento en la moción para aprobar las propuestas de acción en el ámbito de las enfermedades raras para el año 2023, donde Alejandro Bernal, portavoz de Amer, ha dicho, entre otras cosas, lo siguiente:

Nuestro Presidente, Daniel Martínez Riquelme, nos ha permitido a Mercedes, María Soledad y a mí estar hoy en su lugar. Gracias a Dani, los que padecemos alguna de las muchas enfermedades raras que existen, ya no nos sentimos tan huérfanos y perdidos, pues tenemos un lugar a donde acudir con nuestras dudas, temores y soledad.

Alex-Dani-Amer

Hablando desde mi experiencia, me gustaría decir que formar parte de AMER, ha significado actuar de forma coherente con mis valores, pues me está proporcionando la oportunidad de ayudar a personas, para las que su enfermedad puede resultar todo un reto. Una ayuda que me hubiera gustado tener a mí, cuando no sabía lo que me ocurría.

Gracias al apoyo que recibo y, el compromiso que veo de los que componemos AMER, me estoy dando cuenta de todas las cosas de las que soy capaz y desde luego, me están haciendo sentir más útil de lo que jamás podría haber imaginado. Como he dicho antes, poder ayudar con mi experiencia a personas que, como yo, se han sentido perdidas y apartadas de la sociedad, me llena de fuerza y seguridad en mí mismo. Va por ti Dani.

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