“No somos invisibles”: el testimonio de Iván y su hija Carmen en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Molinense AMER visibiliza una realidad cotidiana para muchas familias

El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a sensibilizar y concienciar sobre las patologías poco frecuentes que, a pesar de su nombre, afectan a miles de personas. En Molina de Segura, la asociación AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) lleva años trabajando para visibilizar las dificultades que atraviesan las familias afectadas, promoviendo el acompañamiento, la información y el acceso a recursos especializados.

Con el lema “En defensa de una inmensa minoría”, AMER ha querido este año dar visibilidad al caso de Iván Sánchez Conesa, quien, junto a su hija Carmen y con el apoyo constante de la madre de la niña, Merche, convive con enfermedades raras y una situación personal especialmente complicada. La presidenta de la asociación, Mercedes Gil Cavero, subraya la importancia de humanizar estos casos y de recordar que, detrás de cada diagnóstico, hay una historia de vida.

Desde InfoMolina quisimos dar voz a una de las muchas personas que conviven con una enfermedad rara, con el objetivo de contribuir a la divulgación y a la empatía en torno a estas realidades en nuestro municipio. Por ello, le realizamos una entrevista en profundidad a Iván Sánchez Conesa, padre de Carmen, una niña de cuatro años y medio que, al igual que él, convive con dos enfermedades raras, y publicamos a continuación el testimonio íntegro.

“Aprendes a vivir día a día, a valorar pequeñas mejoras”

¿Cómo empezó todo en tu caso y en el de tu hija, y qué cambió desde entonces?
Todo empezó de una forma inesperada. Pasamos de tener una vida normal, con planes y rutinas, a enfrentarnos de golpe a un diagnóstico que lo cambió todo. En el caso de mi hija, fue un proceso duro: en los primeros cuatro meses le diagnosticaron displasia cleidocraneal y, a los siete meses, una microdeleción 15q.11.2.
Yo también padezco displasia glenoidal (dislocación de hombros continuada). Estoy operado, con varias infiltraciones y sin solución, con limitación severa en ambos brazos. Además, tengo la misma microdeleción 15q.11.2 que mi hija. Desde entonces, nuestra forma de vivir cambió por completo: las prioridades, el ritmo, incluso la manera de ver el futuro. Aprendes a vivir día a día, a valorar pequeñas mejoras y a asumir que nada vuelve a ser como antes, pero que, aun así, hay que seguir luchando.

¿Cómo es un día normal en casa y qué es lo más difícil de sostener?
Un día normal gira en torno a mi hija: terapias diarias, cuidados, citas médicas y mucha atención constante. No hay apenas descanso mental.
Lo más difícil de sostener es el desgaste emocional y físico, porque no se trata de algo puntual, sino de una carrera a contrarreloj. También pesa mucho la incertidumbre: no saber cómo estará mañana ni qué nuevas dificultades pueden aparecer.
En mi caso, necesito ayuda de mi pareja para tareas básicas: ponerme una camiseta o una chaqueta, ir al médico, o incluso para peinarme o lavarme el pelo. Hay días que no puedo ni inclinar el codo del dolor.

¿Cómo os ha afectado laboral y económicamente, especialmente en tu caso?
Nos ha afectado de forma muy dura. Me despidieron estando de baja hace algo más de cinco años por los problemas de salud que ya empezaban a aparecer, aunque aún no sabía lo que tenía.
Desde entonces me han diagnosticado múltiples patologías: enfermedad renal, enfermedad hepática, apnea del sueño con 59 paradas respiratorias por hora (uso oxígeno y un aparato BIPAP para dormir), tratamiento psicológico, problemas lumbares, inmovilidad severa de hombros y sordera con un 60% de pérdida auditiva.
Mi vida cambió por completo. Yo trabajaba como jefe técnico de telecomunicaciones en una empresa de aquí, un trabajo que implicaba esfuerzo físico y estar en alturas, totalmente incompatible con mi estado actual.
Económicamente, ha sido un golpe enorme: pasas de tener ingresos a depender de la familia y amigos. He pedido ayuda en Cáritas, en la Seguridad Social, y no me aceptan nada, ni siquiera el ingreso mínimo vital.
Estamos pendientes de la resolución del TSJ sobre mi incapacidad permanente, ya que el tribunal médico considera que estoy apto para trabajar, pese a que los informes médicos indican lo contrario.
Recientemente, cobramos una ayuda por dependencia para mi hija, 315 euros, que van íntegros a sus terapias de fisioterapia respiratoria y equinoterapia. Sobrevivimos con el apoyo de la familia y vendiendo tazas personalizadas para obtener algo de ingreso. La sensación de estar siempre al límite, de simplemente sobrevivir… solo con pensarlo me da por llorar.

¿Qué necesidad “invisible” destacarías y qué papel ha tenido AMER para acompañaros en ese camino?
La necesidad más invisible es el apoyo emocional y el acompañamiento. Muchas veces no necesitas solo dinero o recursos médicos, sino sentir que no estás solo, que alguien te entiende porque ha pasado por lo mismo o está en el trayecto.
AMER ha sido clave: nos ha acompañado, nos ha escuchado y nos ha hecho sentir parte de una comunidad. Cuando todo se viene abajo, saber que hay una asociación que te sostiene marca la diferencia.
AMER no solo te escucha, sino que te da la oportunidad de dar visibilidad a tus problemas. Como dice nuestra presidenta: “nuestras niñas se nos mueren y no hay tiempo”. Tener voz y poder reunirse con concejales de Molina es algo que valoramos enormemente.

¿Qué necesitáis ahora mismo y qué mensaje queréis dejar en Molina por el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Ahora mismo necesitamos apoyo real, no solo ser un número. Somos personas y necesitamos recursos, más ayudas adaptadas a la realidad de las familias y más visibilidad. Nosotros no decidimos estar enfermos.
Algunas personas se dan cuenta cuando ya es tarde, pero ahora estamos en el proceso en el que todavía se puede actuar, todavía se puede mejorar la calidad de vida.
A Molina queremos dejarle un mensaje claro: las enfermedades raras existen, afectan a familias reales y no pueden seguir siendo invisibles. Detrás de cada caso hay padres, madres y niños luchando cada día.
Pedimos empatía, compromiso, y que nadie mire hacia otro lado.

Un mensaje que trasciende el testimonio

Historias como la de Iván y Carmen nos recuerdan que, aunque las enfermedades raras afectan a una “minoría”, su impacto es profundo y constante. En cada hogar donde habita una de estas patologías, también hay fuerza, dignidad y una lucha diaria que merece ser reconocida y acompañada.

Desde InfoMolina reiteramos nuestro compromiso con la visibilidad de estas situaciones. Este testimonio no es solo una mirada íntima al día a día de una familia afectada, sino también una llamada a la empatía, al apoyo colectivo y a la construcción de una sociedad más justa y consciente con todas sus realidades.