Participadonia y AMER: Un Puente Hacia la Comprensión de las Enfermedades Raras
Hoy, viernes 22, a las 18:30 horas, dentro del marco de la feria de asociaciones «Participadonia», se llevará a cabo una charla especialmente significativa titulada «Las enfermedades raras en primera persona». Según nos comentan, el encargado de dirigir esta conferencia será Alejandro Bernal, portavoz de AMER.
De acuerdo con lo señalado por AMER, el propósito de esta charla es triple: visibilizar, sensibilizar y concienciar a la sociedad acerca de las experiencias vividas por aquellos que enfrentan estas enfermedades. En palabras de la misma asociación, «Raras son las enfermedades, no las personas».
AMER, según sus registros, es una organización que integra a familias y personas con enfermedades raras, así como a profesionales y a la comunidad en general interesada en el tema. Esta asociación busca brindar un espacio colaborativo donde sus miembros participen activamente en consultas y eventos relacionados. Es relevante recordar, según lo mencionado por la organización, que AMER se originó en 2008 bajo la iniciativa de su presidente en el Ayuntamiento de Molina de Segura, obteniendo el apoyo y sensibilización tanto de la corporación como de los ciudadanos. Desde entonces, ha sido reconocida como una asociación pionera en la visibilidad y concienciación de las enfermedades raras.
Citando las palabras del presidente de AMER, Daniel Martínez Riquelme: «La persona, es lo importante». Esta perspectiva resalta el enfoque humanista que guía a la asociación en su labor diaria. Alejandro Bernal, el portavoz, refleja la importancia de esta entidad al afirmar: «Gracias a Dani, los que padecemos alguna de las muchas enfermedades raras que existen, ya no nos sentimos tan huérfanos y perdidos, pues tenemos un lugar a dónde acudir con nuestras dudas, temores y soledad».
La charla promete ofrecer una visión en primera persona sobre lo que significa vivir con una enfermedad rara, buscando siempre generar empatía y entendimiento en el público asistente. Se espera que, al finalizar, los presentes tengan una mayor conciencia sobre la importancia de la inclusión y el respeto hacia estas personas y sus experiencias.
