Octubre: Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Rett
Octubre es un mes importante para la comunidad afectada por el síndrome de Rett, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta principalmente a niñas. Durante estos 31 días se busca dar visibilidad a esta enfermedad, que afecta profundamente la vida de quienes la padecen y sus familias. María José Vázquez, madre de Adriana, una niña de Molina de Segura diagnosticada con el síndrome, hace un llamado a la sociedad para unir esfuerzos en la concienciación y apoyo a la investigación que pueda mejorar la calidad de vida de estas niñas.
María José ha compartido el siguiente mensaje:
“Es el mes de octubre. Este mes se lo dedicamos al síndrome de Rett, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta principalmente a las niñas. Con este mes queremos dar visibilidad para que el mundo sepa que esta enfermedad existe y que tenemos que apoyarnos y ayudar a la investigación para que estas niñas tengan una calidad de vida lo mejor posible.”
El síndrome de Rett es una enfermedad genética que afecta el neurodesarrollo de manera significativa, causando síntomas como epilepsia, problemas motores y dificultades en la comunicación. Aunque la enfermedad es rara, su impacto en la vida diaria de las niñas es enorme, y por eso es tan importante que se conozca y que se promuevan investigaciones que permitan hallar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.
Agradecimiento de las Madres de Adriana y Alba
En el marco del Festival de Teatro de Molina de Segura, se organizaron actividades solidarias para recaudar fondos a favor de Adriana y Alba, dos niñas molinenses con enfermedades raras. Adriana, diagnosticada con síndrome de Rett, y Alba, diagnosticada con síndrome de Leigh, cuentan con el apoyo y seguimiento de la comunidad local. Las madres de ambas niñas, María José e Isa, han querido expresar su agradecimiento a todos los que participaron y colaboraron en este evento benéfico.
El evento consistió en tres noches de conciertos en la entrada del Teatro de Molina de Segura, logrando recaudar un total de 1080 euros, que se repartieron equitativamente entre la campaña de “Albamitoguerrera” y la asociación “Mi Princesa Rett”. Las madres agradecen especialmente a Estrella de Levante por su acto de solidaridad, a María Hernández, concejala de Cultura, a Juan Cerón, director del Teatro Molina de Segura, y al Ayuntamiento de Molina de Segura por su apoyo y participación.
En palabras de las madres:
“Queremos dar las gracias a todos los que hicieron posible este evento solidario, que nos permite seguir luchando para que nuestras hijas tengan una calidad de vida mejor. Gracias a Estrella de Levante por dejarnos a nuestra disposición todo lo recaudado, y a María Hernández, Juan Cerón y el Ayuntamiento de Molina de Segura por contar con nosotras para estas tres noches de concierto. Gracias a todos los que participaron y ayudaron a que las actividades fueran un éxito. Seguimos luchando por dar visibilidad a las enfermedades raras y no vamos a parar de luchar por el bienestar de nuestras hijas.”
Estas iniciativas solidarias no solo proporcionan apoyo económico a las familias de Adriana y Alba, sino que también contribuyen a visibilizar enfermedades raras como el síndrome de Rett y el síndrome de Leigh, fomentando la conciencia social y la importancia de la investigación para mejorar la vida de quienes padecen estas patologías.