Manuel García-Aldeguer: vivir con una enfermedad rara que cambia cada gesto cotidiano

Manuel García-Aldeguer Garrido tiene 66 años y convive con ataxia cerebelosa, una enfermedad rara que afecta al equilibrio, la coordinación y la precisión de los movimientos. Su testimonio pone nombre y rostro a una realidad muchas veces invisible: la de quienes viven con una patología poco frecuente, con síntomas que condicionan la vida diaria y con una necesidad constante de apoyo, comprensión e investigación.

La ataxia cerebelosa es una patología neurológica que aparece cuando el cerebelo, la parte del cerebro encargada de coordinar los movimientos, no trabaja de forma correcta. Sus efectos pueden notarse al caminar, al hablar con claridad o al realizar tareas con las manos.

Manuel forma parte de AMER, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras. Desde ahí, comparte una mirada serena, directa y profundamente humana sobre lo que supone convivir con una enfermedad que no solo afecta al cuerpo, sino también al ánimo, a las relaciones sociales y a la forma de afrontar cada día.

Su historia habla de miedo, de incertidumbre, de pérdidas y de adaptación. Pero también de familia, de apoyo, de vínculos y de una petición clara: que la sociedad escuche más, juzgue menos y entienda que las enfermedades raras también forman parte de la vida de muchas personas.

“La ataxia empezó de manera silenciosa”

¿Cuándo empezaste a notar los primeros síntomas y qué fue lo que te hizo pensar que algo no iba bien?

Manuel recuerda que los primeros síntomas llegaron de forma casi imperceptible. Al principio pensó que era torpeza, una sensación común que muchas personas podrían pasar por alto.

“La ataxia cerebelosa suele comenzar de manera silenciosa, casi imperceptible”, explica.

En su caso, los antecedentes familiares encendieron las primeras alarmas. Su madre y sus hermanas también padecieron la enfermedad. Esa memoria cercana hizo que los síntomas tuvieran otro peso.

Empezó a notar inestabilidad al caminar, torpeza en los movimientos y problemas de coordinación. En aquel momento todavía seguía trabajando como profesor de instituto en la modalidad de Filosofía, una actividad en la que encontró refugio.

“A día de hoy, ya fuera del sistema educativo, me alarma la rapidez en su evolución. La sensación de torpeza no desaparece con el descanso y, con el paso de los meses, va en aumento”, relata.

El inicio de la enfermedad llegó acompañado de miedo. Manuel veía el avance que la ataxia había tenido en su madre y en sus hermanas. Aunque sabía que podía aparecer en la edad madura, también era consciente de que no podía descartar su aparición antes.

“Tener miedo es algo natural en mi situación, junto con la certeza creciente y segura de que algo, en lo más profundo de este cuerpo, ya no funciona como antes”, afirma.

El diagnóstico de una enfermedad rara: “Ya nada volvería a ser como antes”

¿Cómo recuerdas el momento en el que te dijeron que tenías ataxia?

Manuel ya sospechaba que algo ocurría. Los antecedentes familiares y la evolución de los síntomas le habían preparado, en parte, para escuchar el diagnóstico. Aun así, recibirlo fue un golpe.

“Me arrojaba fuera de mí la idea de que pudiera tocarme, pero alejaba toda esperanza de que esta pasara de largo”, recuerda.

Acudió al neurólogo con confianza, esperando una explicación clara y también algo de alivio. El diagnóstico llegó de forma directa.

“El médico me explicó el diagnóstico de ataxia de forma clara y directa. Preguntas y más preguntas acerca de mi madre me produjeron bastante desasosiego, sobre todo porque no conocía bien la enfermedad”, cuenta.

Ese momento dejó una sensación difícil de borrar: incertidumbre, miedo y una pregunta que todavía sigue presente.

“Sigo haciéndome la misma pregunta: ¿por qué a mí?”, reconoce.

“Mi vida no es como la que era antes”

¿Qué cosas de tu vida diaria han cambiado más desde entonces?

La enfermedad ha transformado la rutina de Manuel. No habla solo de una limitación física. Habla también de cansancio, de renuncias, de aislamiento y de una nueva forma de medir cada gesto.

“La enfermedad me ha arrebatado todo aquello más querido”, expresa.

Actividades que antes hacía sin pensar, como levantarse, caminar, moverse o vestirse, ahora requieren atención y esfuerzo. Nada se hace ya de manera automática.

“Ahora me veo obligado a reorganizar horarios, priorizando lo esencial para no agotarme, aprendiendo a ir más despacio”, explica.

La ataxia también ha reducido su vida social. Salir con normalidad, viajar o participar en actividades se ha vuelto más difícil. Esa pérdida de independencia pesa en lo físico, pero también en lo emocional.

“Ya no puedo hacer tantas cosas como antes, y eso frustra”, admite.

Manuel habla de impotencia, ansiedad y tristeza. También de una herida muy concreta: la relación con los animales, a los que siente muy cerca. Recuerda especialmente a Bayron, su perro labrador.

“No poder hacer lo que antes para mí constituía un deleite, ha supuesto una dolorosa barrera caída sobre mí sin posibilidad alguna de derruirla”, señala.

Aun así, no presenta su vida solo desde la pérdida. También habla de adaptación.

“Mi vida no es como la que era antes, pero sigo buscando la manera de vivirla lo mejor posible con lo que tengo”, resume.

La familia, AMER y el apoyo cercano

¿Qué papel tienen tu familia, AMER y otras personas cercanas en tu día a día?

Manuel se considera afortunado por los apoyos que tiene cerca. Para él, una enfermedad como la ataxia no afecta solo a quien recibe el diagnóstico. También cambia la vida de la familia y del entorno.

“La familia suele convertirse en el principal apoyo”, explica.

Ese apoyo aparece en tareas que antes eran sencillas y ahora requieren ayuda. Pero también en algo menos visible: escuchar, acompañar y sostener en los días difíciles.

“No se trata solo de lo físico. También están ahí en tus emociones, escuchando y animándote en los días difíciles, que son casi todos”, afirma.

Manuel menciona a Isabel, a sus hijos y al resto de familiares. También a sus amigos y a AMER. En especial, destaca el papel de Mercedes y de la asociación para dar luz a aquello que muchas veces queda oculto.

“Entre amigos y AMER, cuyo faro Mercedes pone luz a lo invisible. ¿Cómo no voy a sentirme afortunado?”, dice.

Para él, las personas cercanas son un puente con el mundo. Ayudan a mantener la vida social, la autoestima y el ánimo.

“La familia y las personas cercanas no solo ayudan: sostienen, acompañan y dan calidad de vida”, resume.

“No somos casos curiosos”

¿Qué te gustaría que entendiera la gente sobre vivir con una enfermedad rara?

Manuel pide comprensión. No desde la pena, sino desde el respeto.

Quiere que la gente entienda que vivir con una enfermedad rara no es solo tener una patología poco común. Es moverse en un mundo que muchas veces no está preparado para entenderla.

“Me gustaría que la gente entendiera tu lidia diaria con el dolor, cansancio extremo o tu constante limitación”, expresa.

También pide que se comprendan la incertidumbre, las dudas y las incomprensiones que acompañan al diagnóstico.

“No somos casos curiosos, sino unos enfermos más de entre todos los que habitamos este mundo de afectados”, afirma.

Manuel rechaza que estas historias se miren solo desde el drama. Pide escucha real, sin juicio, y visibilidad sin convertir el dolor en espectáculo.

“No somos historias trágicas luchando por existir, ya existimos solo con proyectos incompletos y días muy malos”, señala.

Su mensaje final es claro: la soledad pesa. Cuando algo es raro, dice, parece más difícil de encontrar porque casi nadie lo entiende. Por eso pide respeto, apoyo y también respaldo institucional.

“La empatía real es escuchar sin juzgar, creer lo que contamos, hacer visible nuestra invisibilidad sin trivializarla”, concluye.