La Carrera San Silvestre de Molina recauda 1.100 euros a beneficio de la Asociación Mi Princesa Rett
El cheque solidario se ha entregado en un acto celebrado en el Ayuntamiento. María José Vázquez, madre de Adriana, agradece el apoyo constante de los vecinos.
El Ayuntamiento de Molina de Segura ha hecho entrega de un cheque solidario de 1.100 euros a la Asociación Mi Princesa Rett, importe recaudado durante la marcha solidaria de la 8ª edición de la Carrera San Silvestre 2024. El acto de entrega tuvo lugar en el Despacho de Alcaldía y contó con la participación del alcalde, José Ángel Alfonso, acompañado por los concejales de Deporte y Salud, Carlos Perelló, y de Bienestar Social, Rocío Cózar. La madre de Adriana, María José Vázquez, acudió en representación de la asociación para recoger el donativo.
La Carrera San Silvestre, prevista originalmente para el 31 de diciembre, fue reprogramada al pasado 5 de enero debido a las inclemencias meteorológicas. Como novedad este año, el evento incluyó una marcha solidaria, destinando parte de la recaudación de las inscripciones a apoyar la investigación del Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta principalmente a niñas y que provoca la pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla.
El caso de Adriana: una lucha por la investigación
Adriana, una niña de nueve años de Molina de Segura, fue diagnosticada con Síndrome de Rett hace dos años, tras un diagnóstico inicial de autismo severo. En su intervención, María José Vázquez, visiblemente emocionada, agradeció el compromiso de la ciudadanía:
«Quiero dar las gracias al Ayuntamiento por haber hecho que este año la carrera sea solidaria. Agradezco también a todo el pueblo de Molina, que siempre está ahí. Aunque ya tengan camisetas o bolígrafos de anteriores eventos, siguen apoyándonos. Esto es muy importante para nosotras.»
Vázquez explicó que Adriana ha sido admitida en un ensayo clínico en el Hospital San Juan de Dios, en Barcelona, donde está participando en un estudio con un jarabe cuya composición, placebo o fármaco, es desconocida como parte de la investigación. Aunque los resultados aún no son concluyentes, la familia ya ha notado ciertos cambios positivos. Según Vázquez, esta iniciativa es crucial para avanzar en el desarrollo de un posible tratamiento.
«Llevamos doce días con el jarabe, y si se demuestra que funciona, el estudio avanzará a nuevas fases. Todo esto es posible gracias a los esfuerzos conjuntos y la recaudación obtenida. La investigación es fundamental.»
El compromiso del Ayuntamiento con las causas solidarias
El alcalde, José Ángel Alfonso, reafirmó durante el acto el compromiso del consistorio con la organización de eventos solidarios. En declaraciones a este medio, señaló:
«Seguiremos organizando todos los eventos necesarios. Las enfermedades raras, como el Síndrome de Rett, afectan a pocos casos, lo que complica tanto el diagnóstico como el desarrollo de tratamientos eficaces. Sin embargo, iniciativas como esta ayudan a dar visibilidad a estas patologías y a conseguir financiación para la investigación.»
Alfonso destacó la importancia del ensayo clínico en el que participa Adriana, recalcando que este es un primer paso hacia la esperanza de encontrar un tratamiento efectivo. Asimismo, subrayó la necesidad de que diferentes administraciones y asociaciones se sumen a este tipo de iniciativas.
«Es una satisfacción ver que Molina de Segura se vuelca con causas como esta. No solo se trata de los 1.100 euros recaudados, sino del esfuerzo multiplicador que supone que otras entidades también se involucren.»
El alcalde concluyó recordando que el Síndrome de Rett es una enfermedad que puede manifestarse en los primeros meses de vida y afecta significativamente el desarrollo de los menores, subrayando la importancia de continuar visibilizando este tipo de trastornos.
