«No hablar no significa no comprender»: Adriana y la realidad del síndrome de Rett
Hoy, viernes 16 de octubre, se conmemora el Día del Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta profundamente a la vida de quienes la padecen y de sus familias. En Molina de Segura esa realidad tiene un nombre conocido por muchos vecinos: Adriana, una niña molinense de 11 años cuya historia InfoMolina ha seguido durante los últimos años.
A lo largo de octubre, Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Rett, las familias de la Asociación Nacional Princesa Rett han vuelto a alzar la voz a través de un manifiesto en el que reclaman más oportunidades, inclusión, recursos especializados, sistemas de comunicación, terapias e investigación.
Detrás de esas reivindicaciones hay situaciones que forman parte del día a día. María José Vázquez, madre de Adriana, habla con nosotros sobre algunas de ellas: los apoyos que necesitan estos niños en el colegio, la importancia de mantener a los profesionales que ya los conocen, las dificultades para comunicarse y su preocupación ante la posible reducción de actividades que forman parte de sus rutinas.
También nos cuenta cómo se encuentra Adriana después de una reciente operación en ambas rodillas.
«Los recursos no siempre son suficientes»
—Desde vuestra experiencia, ¿cuáles son actualmente las principales dificultades de las niñas con síndrome de Rett y de sus familias?
María José considera que una de las principales dificultades continúa siendo disponer de los apoyos suficientes para atender las necesidades de cada niño.
Pone como ejemplo el aula abierta del Colegio San Antonio de Molina de Segura, donde estudia Adriana. Según explica, el curso pasado había entre siete y ocho alumnos y este año son diez, cada uno con unas necesidades diferentes.
Muchos utilizan comunicadores y algunos, como Adriana, no hablan.
«Aunque ahora hay más niños que necesitan apoyo para comunicarse, sigue habiendo una sola profesional de Audición y Lenguaje con las mismas horas de atención que antes. Si hay más niños que necesitan este recurso, ¿no deberían aumentar también las horas para poder atenderlos adecuadamente?», plantea.
A esta preocupación añade otra que considera especialmente importante: la continuidad del profesorado y de las ATE que trabajan con los alumnos del aula abierta.
Para María José, estos niños necesitan rutinas y profesionales que los conozcan, que sepan interpretar sus necesidades y que entiendan sus formas de comunicarse.
«Tener que adaptarse continuamente a personas nuevas supone un gran esfuerzo para ellos. Por eso, mantener a los mismos profesionales debería ser obligatorio, no una opción», sostiene.
De cuatro sesiones de piscina al mes a dos
A estas inquietudes se ha añadido en los últimos días la situación de las sesiones de piscina que realizan los alumnos del aula abierta.
Hasta ahora, según explica María José, los niños acudían una vez por semana, aproximadamente cuatro sesiones al mes.
La madre de Adriana asegura que la información que han recibido ahora apunta a que, al haber aumentado el grupo hasta los diez alumnos, tendrían que dividirse en dos turnos y acudir una vez cada quince días, lo que reduciría la actividad a unas dos sesiones mensuales.
Según le han trasladado, la necesidad de dividir los grupos estaría relacionada con el coste del transporte y con la necesidad de contar con más monitores.
La reunión en la que debía abordarse esta cuestión ha sido aplazada hasta la próxima semana, por lo que la organización definitiva todavía está pendiente.
Para María José, sin embargo, la preocupación va más allá de perder dos sesiones de piscina al mes.
Son niños para quienes las rutinas tienen una importancia especial, explica, y que llevan años realizando juntos esta actividad.
«¿Cómo le das la explicación a muchos niños de que van a ir sus compañeros a la piscina y ellos no van? No es tan fácil. La mía, como no habla, no puede protestar, pero hay otros niños que sí hablan y tienen unas rutinas que a ver cómo se las quitas», explica.
La madre de Adriana teme que, poco a poco, determinados apoyos o actividades que considera importantes para estos niños puedan verse reducidos mientras sus necesidades siguen siendo las mismas o incluso aumentan.
«No hablar no significa no comprender»
—Después de tantos años junto a Adriana, ¿qué te gustaría que la gente entendiera mejor sobre el síndrome de Rett?
Aquí María José tiene muy claro el mensaje que quiere transmitir.
«Después de todos estos años junto a mi hija Adriana, cada vez tengo más claro que entiende mucho más de lo que imaginamos».
Cuenta que, aunque Adriana no habla, cada día comprueba cómo comprende lo que sucede a su alrededor y cómo es capaz de comunicarse a través de pequeños gestos y, especialmente, de su mirada.
«Me gustaría que la gente entendiera que no hablar no significa no comprender. Nuestras hijas sienten y perciben mucho más de lo que pensamos. Saben cuándo les hablas con cariño, con amor o con enfado».
Por eso pide que se las trate con naturalidad, que se hable con ellas y que se las tenga en cuenta.
«Nunca hay que dar por hecho que no entienden. Porque, a veces, una mirada de Adriana me dice mucho más que mil palabras».
La comunicación es precisamente uno de los asuntos en los que incide el manifiesto de las familias de Princesa Rett. Las familias reivindican sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, tecnología y apoyos que permitan a las niñas expresar sus necesidades, emociones, preferencias y decisiones.
Su mensaje es claro: no poder hablar no significa no tener nada que decir.
Adriana se recupera de una operación en las piernas
En las últimas semanas, la familia de Adriana afronta además un nuevo proceso.
La niña fue operada el pasado 5 de octubre de un valgo bilateral de rodillas, una desviación que provocaba que sus piernas fueran cerrándose hacia dentro y que necesitaba corregirse progresivamente.
«Le han puesto dos placas con dos tornillos en cada rodilla», explica su madre.
La recuperación está siendo progresiva y también supone un reto añadido debido a las dificultades de comunicación de Adriana.
«Le cuesta comprender y asimilar todo lo que está viviendo. No entiende por qué le duelen las piernas, por qué siente molestias ni por qué ahora no puede moverse como antes. Al no hablar, tampoco puede explicarnos qué siente o qué le molesta».
Para su familia, eso significa observar constantemente sus gestos y reacciones e intentar interpretar qué necesita en cada momento.
Poco a poco empiezan a llegar los avances. Seis días después de la intervención, Adriana ya comenzaba a apoyar algo más los pies.
Ahora toca esperar a que la corrección vaya haciendo efecto durante su crecimiento. Cuando las piernas hayan alcanzado la posición buscada y los especialistas lo consideren adecuado, las placas y los tornillos tendrán que retirarse.
«Vamos avanzando poco a poco, celebrando cada pequeño progreso y respetando sus tiempos», resume María José.
Foto: Asociación Nacional Princesa Rett
Un manifiesto por los derechos y las oportunidades
El testimonio de esta madre molinense coincide con buena parte de las reivindicaciones recogidas este año por la Asociación Nacional Princesa Rett.
Las familias piden que las niñas puedan crecer, aprender, jugar, comunicarse, relacionarse y participar en la sociedad con los apoyos necesarios. También reclaman profesionales formados, recursos especializados, atención coordinada y mayor investigación sobre el síndrome de Rett.
El manifiesto recuerda además que detrás de las actividades y campañas que desarrolla la asociación hay necesidades concretas: sufragar terapias, adquirir ayudas técnicas, acceder a sistemas de comunicación y contribuir a que la investigación siga avanzando.
Este 16 de octubre, las familias vuelven a pedir que se conozca su realidad.
En Molina, la historia de Adriana pone rostro a muchas de esas reivindicaciones. Y María José resume una de las más importantes en pocas palabras: «que no pueda hablar no significa que no tenga nada que decir».
