Día Mundial de las Enfermedades Raras: Entrevista con Gerardo Caíña González
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy, 28 de febrero, busca visibilizar la realidad de quienes conviven con patologías poco frecuentes y la importancia de la investigación en este ámbito. En este contexto, hemos hablado con Gerardo Caíña González, colaborador de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), quien nos comparte su experiencia personal, los desafíos del día a día y su lucha por una mejor atención sanitaria.
Entrevista con Gerardo Caíña González
¿Cómo conociste a la Asociación AMER?
En mi etapa universitaria en Murcia, en la que tenía conexiones con diferentes movimientos sociales para reivindicar una sociedad mejor, conocí a nuestro anterior presidente Dani. Gracias a él, comencé a tener contacto con la asociación y así perder “el miedo” a conocer a otras personas con enfermedades raras o poco frecuentes (llamadlo como queráis) y entender que había que tratar de aceptar una enfermedad y aprender a convivir con ella de la mejor forma posible.
¿Cómo aceptaste tener una enfermedad rara?
La verdad es que nunca se acepta. Es imposible aceptar algo que te causa dolor, daño, malestar, frustración… Simplemente, aprendes a convivir con ello de la mejor forma posible.
Es complicado también aceptarla cuando acudes a una cita médica con un especialista y te dice: «Pida usted cita para más adelante, que repase su caso y pueda decirle algo más concreto porque no tengo la suficiente información ahora mismo para su caso”. Que suceda esto es lamentable… pero tampoco le culpo, porque depende de la formación universitaria recibida y desde la Administración Pública tienen que apostar más por la investigación. Se junta todo…
¿En qué consiste tu enfermedad?
En las enfermedades raras también hay grados: unas te limitan más que otras. En mi caso… y visto “el panorama”, puedo darme con un “canto en los dientes”… pero me limita más de lo que aparentemente pueda pensarse. Yo tengo intolerancia a la fructosa, sacarosa y edulcorantes. No puedo comer frutas, verduras, legumbres, azúcar y con los hidratos de carbono debo tener cuidado.
Aparentemente, se me ve “normal”, pero también me limita en mi día a día en el trabajo, relaciones personales, estudios, entrenamientos… En cualquier momento puedo tener algún mareo, gastroenteritis, dolores de barriga, cansancio, etc.
En mi caso, también se me ha complicado con cáncer de piel (melanoma), del que llevo 12 operaciones. No sé si tiene relación con la intolerancia a la fructosa, pero se dice que si hay carencia de vitaminas y minerales, se pueden desarrollar otras enfermedades… y claro, uno, pues relaciona cosas…
¿Qué es lo más difícil de tener una enfermedad rara?
La aceptación jamás se va a dar. La vas a gestionar como buenamente puedas y con los años vas aprendiendo a hacerlo mejor. Pero afecta a las relaciones familiares, amistades y de pareja.
¿Cómo se podría mejorar la situación de las personas con enfermedades raras?
Apostando por la investigación en Sanidad Pública de verdad. Que la sanidad no sea un negocio es importante, puesto que las personas con patologías raras no son rentables y tienen muchos problemas en la vida laboral para lograr un sustento que les permita seguir con vida.
Con tantas limitaciones como cuentas, ¿qué haces para poder ganarte la vida?
Entre otras cosas, hice Ciencias Políticas y un Máster en Responsabilidad Social Corporativa. Gracias a mi espíritu emprendedor, también me formé como Entrenador Personal y Asesor Nutricional para entender mejor mi enfermedad. Mientras dejaba mi currículum por ahí, empecé a entrenar a gente en casa de mis padres con los pocos materiales que tenía. Poco a poco fui mejorando las instalaciones hasta llegar, actualmente, a tener un gimnasio importante en pleno centro de Águilas.
Pese a mis limitaciones, con esfuerzo, constancia y sacrificio se puede avanzar, ocupar el tiempo y no dejar margen para perderme en lamentaciones, sino a estar siempre ocupado como la mejor terapia de evasión.
Si alguien quiere más información, puede contactarme por redes sociales como Facebook (Gerardo Caíña González) o Instagram (@Gerardo_yery).
Un testimonio que visibiliza las enfermedades raras
El testimonio de Gerardo Caíña González refleja los retos diarios a los que se enfrentan quienes conviven con una enfermedad rara. Su historia es un ejemplo de resiliencia y también un recordatorio de la importancia de la investigación y el apoyo a quienes viven con estas patologías. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su voz se suma a la de muchas otras personas que buscan mayor visibilidad, recursos y un futuro con mejores oportunidades.
