MOLINA

Corazones Unidos por la Investigación: El Impactante Evento de Recaudación para Elenita

PORTADA MADRE DANDO BESO A ELENITA

La lucha contra las enfermedades raras a menudo transcurre en silencio, lejos de los reflectores y los titulares. Sin embargo, para Elena Pineda Hernández, una valiente niña de seis años y medio enfrentando una rara mutación genética, su batalla ha encontrado eco y apoyo en el corazón de la comunidad. Este artículo se sumerge en los esfuerzos realizados por la Asociación Por la Sonrisa de Elenita, liderada por Laura, la madre de Elena, para recaudar fondos y concienciar sobre esta condición que afecta a muy pocas personas en España.

El sábado 11 de noviembre, el Portón de la Condesa en Molina de Segura se convirtió en un punto de encuentro de solidaridad y esperanza. Una comida benéfica se llevó a cabo, no solo para recaudar fondos sino también para unir a la comunidad en torno a la causa de Elenita. El evento fue más que una recaudación de fondos; fue una manifestación de amor, apoyo y compromiso colectivo hacia Elena y otros afectados por enfermedades raras.

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A continuación, presentamos una serie de preguntas y respuestas directas con Laura, quien comparte no solo los resultados tangibles del evento, sino también el impacto emocional y la resonancia comunitaria que este evento ha tenido.

Laura, ¿podrías contarnos cómo fue la acogida de la comida benéfica en el Portón de la Condesa en Molina y cuáles fueron los resultados en términos de recaudación y participación?

La acogida fue buenísima, nos sentimos muy queridos y sobre todo apoyados. El hecho de volver a “casa” ha sido muy gratificante, porque la gente que nos quiere se ha volcado con Elenita, para que podamos conseguir esa cura para la mutación que tiene ,y para el resto de niños que tienen la misma mutación genética.

La recaudación fue bastante bien, hemos recaudado en torno a 13800€ y eso es un gran empujón para la investigación de la Universidad de Murcia.

Dado que eres oriunda de Molina, aunque ahora resides en Granada, ¿cómo ha influenciado esto en el apoyo y la respuesta de la comunidad local hacia la Asociación Por la Sonrisa de Elenita y la causa en general?

Yo personalmente me he sentido abrumada por tanto cariño que hemos recibido, desde familia, amigos, personalidades políticas que nos han dado su apoyo como personas que no conocemos y se han volcado. Queremos dar las gracias también a todo el equipo de la investigación, que estuvo presente en la comida y nos dió ánimo para continuar. 

Después de este evento exitoso, ¿cuáles son los próximos pasos y objetivos para la Asociación Por la Sonrisa de Elenita, especialmente en términos de investigación y concienciación sobre la mutación IRF2BPL?

Ahora estamos centrados en varios eventos que se van a realizar en Granada y viendo que eventos podemos empezar a organizar en Murcia. Esto es una carrera de fondo y estamos al comienzo. Vamos a seguir necesitando el apoyo de todas las personas que puedan ayudarnos. Aparte de la recaudación para la investigación de la universidad de Murcia necesitamos recaudar también financiación para en el momento en el que esté la terapia génica disponible para poder usarla poder administrársela a Elenita, y aquí no sabemos el coste del tratamiento.

Como madre de Elena y líder de esta iniciativa, ¿cómo has vivido personalmente la experiencia de organizar este evento y cuál ha sido el impacto emocional para ti y tu familia?

Para mí ha sido una mezcla de sentimientos: Alegría por reencontrarme con gente que hacía muchísimos años que no veía (amigos del colegio) y por otro de tristeza por el motivo que era… Pero en resumidas cuentas ha sido maravilloso ver cómo la gente se ha involucrado en nuestra “lucha” y sabemos que van a seguir a nuestro lado hasta que consigamos el tratamiento.

Las respuestas de Laura ofrecen una ventana a la fortaleza, la esperanza y el incansable esfuerzo de una madre y una comunidad en su búsqueda de un futuro mejor para Elenita y otros en situaciones similares.

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