ASOCIACIONES

Un despertar diferente

Alejandro Bernal

En este artículo os vamos a dar a conocer a una chica estupenda que se llama Adriana. Recientemente se ha unido a la asociación AMER. Ella padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Rasmussen (la enfermedad de Rasmussen es un trastorno cerebral inflamatorio, crónico y progresivo que se manifiesta con crisis focales motoras neocorticales resistentes al tratamiento y que culmina en un deterioro grave con hemiparesia, retraso cognitivo y afasia) y ha tenido la gentileza de concederme esta entrevista: 

– ¿Cuándo empezaste a tener síntomas? 

Logo

–Síntomas previos no tuve, caí directamente en coma. Un día, al irme a dormir, sentí una gran presión en el pecho y de inmediato grité llamando a mi hermana porque algo malo me estaba pasando. Aquello no era normal y repentinamente todo se nublo y acabe perdiendo el sentido. 

– ¿En qué consiste tu enfermedad? 

–Todo ha ido evolucionando, empezó con ataques epilépticos por la noche, ataques que presentía dos o tres minutos antes de que pasaran y después todo fue a más, convulsiones, cefaleas, desmayos, etc… 

– ¿Recuerdas la primera vez que te desmayaste? 

–Caí en coma a los quince años, hasta ese entonces mi vida era normal, era una persona sana, feliz, muy buena deportista, de hecho, estaba en la federación deportista de mi provincia y tenía unas calificaciones excelentes, pero en solo una noche todo cambió…En mi familia ha quedado un verdadero trauma desde ese primer ataque. 

-Dices que sufrías convulsiones y que una vez estuviste convulsionando cuatro horas. ¿Qué te provocó eso? 

–Aquella primera noche que convulsioné durante tanto tiempo la saliva encharcó mis pulmones y tras los exámenes pertinentes hubieron de trasladarme de una clínica pública a una privada. La confusión médica de ese entonces y la falta de conocimientos sobre lo que me pasaba hizo que preguntaran a mi madre si yo me drogaba, (ante situaciones extrañas los médicos buscan respuestas fáciles). Después de aquello empezaron los médicos privados y las costosas consultas que hubo de pagar mi familia sin ningún tipo de ayuda económica o apoyo de las administraciones, no obstante, hicieron todo lo que pudieron por priorizar mi tratamiento. 

– ¿Y cuánto tiempo estuviste en coma? 

–Estuve un mes y mi familia sufrió muchísimo. Pasaron mucho miedo debido al desconocimiento y al desconcierto de no saber qué pasaría. En lo que a mí respecta me “dormí” sabiendo que tenía que hacer deberes y tras ese mes me “desperté” preocupada por hacerlos. Para mí fue como si me despertara a la mañana siguiente. 

– ¿Cuándo y por qué decides venir a España? 

–A los seis meses. Después de salir del coma y únicamente por motivos de salud, me vine a España. Aunque aquí no han tenido en cuenta todas las pruebas que se me hicieron en Ecuador. 

– ¿Cómo te has adaptado a un nuevo país y una cultura nueva? 

–Es muy difícil adaptarse porque, de entrada, no tienes amigos, no te sientes integrada, respaldada… A mis hermanas, por venir de un país tercermundista, les bajaron varios cursos, mientras que a mí me subieron debido a mis altas notas. Pedí que me bajaran también de curso, pero me dijeron que no podían, así pues, me encontré en un nivel superior de estudios en comparación a los que tenía en mi país y si a eso le sumas que sufría ataques de tos y fuertes dolores de cabeza que me obligaban a faltar a clase, pues no me fue nada bien, es más, debido a mi enfermedad sentí rechazo por parte del profesorado y al final, los síntomas que arrastraba, me impidieron seguir estudiando. 

– ¿Cómo ha interferido tu enfermedad en tus planes de futuro? 

–Ha interferido muchísimo, me cambió por completo la vida que tenía planeada. Yo estaba en Ciencias y aspiraba a ser azafata de vuelo, pero al llegar aquí no pude continuar con esos estudios y aspiraciones… No podía seguir el ritmo de la clase, no podía escribir lo que los profesores dictaban o simplemente me quedaba dormida debido a la medicación. 

– ¿Qué secuelas padeces a día de hoy? 

–No puedo escribir porque perdí la fuerza de mi mano derecha hasta el codo, tengo dolores de cabeza tan fuertes que a veces vomito, me tiembla mano si no me tomo la medicación y los efectos secundarios de las medicinas hacen que no tenga apetito. Sufro depresión, pero no quiero que mi cuerpo se acostumbre a antidepresivos y arrastro una gran frustración por lo que pudo ser y no fue. 

– ¿Tu enfermedad te incapacita para hacer vida normal? 

–Sí, me incapacita para cocinar, para comer, para el aseo personal, para escribir, para vestirme… En general para la vida cotidiana debido, sobre todo, a la debilidad de mi mano derecha. 

– ¿Cómo te sientes? 

–Apartada, orillada, ignorada. 

-¿Cómo vive la gente de tu entorno tu enfermedad? 

–Mi familia vive con miedo, yo vivo con más miedo porque no sé cómo voy a terminar. La sociedad me ha expulsado, me rechazan cuando saben lo que tengo, ¡No se dan cuenta del daño que hacen! Hay mucha falta de empatía, de sensibilidad y de tacto por parte de las personas y de los propios médicos. Mis amigos me dieron de lado porque pasaba la mayor parte del tiempo en el hospital. 

– ¿Cómo conociste AMER? 

–Mediante la conversación con un conocido que me habló de la asociación. 

– ¿Te has sentido respaldada con nosotros? 

–Definitivamente sí. Antes me sentía muy sola, no sabía que había una asociación. Me encontraba muy perdida e incomprendida y necesitaba hablar con alguien. El saber de la existencia de AMER fue como ver una luz entre tanta oscuridad, aquí me siento acogida y aquí quiero estar.

Publicaciones relacionadas

Botón volver arriba