La IV Comida Benéfica por Elenita se celebra este sábado en La Alcayna
Fuente:Ayuntamiento de Molina de Segura.
El restaurante El Portón de la Condesa, en La Alcayna, acogerá este sábado 31 de octubre la IV Comida Benéfica organizada a favor de la Asociación Por la Sonrisa de Elenita. La iniciativa tiene como objetivo recaudar fondos para continuar apoyando la investigación de la enfermedad genética rara que afecta a la pequeña Elena.
La jornada comenzará a las 13.00 horas y tendrá un precio de 65 euros para adultos y 35 euros para niños de 3 a 12 años. Las personas interesadas pueden realizar sus reservas a través de los canales facilitados por la organización.
Una nueva cita solidaria por la sonrisa de Elenita
Elena, nacida en abril de 2017, convive con NEDAMSS, una enfermedad rara del neurodesarrollo causada por una mutación en el gen IRF2BPL.
Durante sus primeros años tuvo un desarrollo normal, pero la aparición de dificultades de coordinación al caminar llevó a su familia a iniciar distintas consultas y pruebas médicas. Finalmente, un estudio genético permitió identificar la causa de sus síntomas.
Esta enfermedad puede provocar la pérdida progresiva de habilidades adquiridas, alteraciones del movimiento, pérdida del habla y epilepsia.
Desde que se conoció el diagnóstico, su familia impulsa distintas iniciativas solidarias a través de la Asociación Por la Sonrisa de Elenita, con el objetivo de financiar investigaciones que permitan conocer mejor la enfermedad y avanzar hacia posibles tratamientos.
La investigación continúa siendo el principal objetivo
La asociación apoya diferentes líneas de investigación desarrolladas en la Universidad de Murcia y en centros científicos de Berlín y Granada. Estos proyectos estudian el funcionamiento del gen IRF2BPL, las consecuencias de sus alteraciones y las posibilidades de encontrar tratamientos.
Entre los objetivos de la entidad también se encuentra conseguir la financiación necesaria para llevar a España un ensayo clínico de terapia génica relacionado con esta enfermedad.
La asociación continúa recaudando fondos para este proyecto, que requiere una importante inversión económica. La colaboración ciudadana, a través de actividades como esta comida benéfica, constituye una de sus vías de financiación.
InfoMolina ha seguido de cerca la historia de Elenita a través de distintas entrevistas con su madre, Laura Hernández. En noviembre de 2023, Laura compartió los resultados de una de las primeras comidas benéficas y el apoyo recibido por la familia. Posteriormente, en septiembre de 2024, explicó la evolución de Elena y los proyectos de investigación que estaban financiando.
Cómo participar en la IV Comida Benéfica por Elenita
La cuarta edición de esta comida solidaria tendrá lugar en el restaurante El Portón de la Condesa, situado en La Alcayna, Molina de Segura, el sábado 31 de octubre, a partir de las 13.00 horas.
Los precios establecidos son de 65 euros por adulto y 35 euros para niños de entre 3 y 12 años.
Para obtener información o realizar una reserva, las personas interesadas pueden contactar con la organización en el teléfono 679 485 257 o mediante el correo electrónico info@porlasonrisadeelenita.es.
Quienes no puedan asistir también tienen la posibilidad de colaborar a través de la denominada fila cero, realizando una aportación económica a la asociación.
Las donaciones pueden efectuarse mediante transferencia bancaria a la cuenta ES46 0049 0004 9121 1462 2245, a nombre de la Asociación Por la Sonrisa de Elenita, o mediante Bizum solidario con el código 09157.
Toda la información sobre la asociación, la enfermedad y las distintas formas de colaborar está disponible en porlasonrisadeelenita.es.
