Comida Solidaria para Elenita: Un Evento Benéfico para Apoyar la Investigación Médica
El próximo sábado 28 de septiembre, a las 13:30 h, tendrá lugar una comida solidaria en El Portón de la Condesa, ubicado en la Avenida Principal La Alcayna, s/n, en Molina de Segura (Murcia). Este evento tiene como objetivo recaudar fondos para apoyar a la Asociación «Por la Sonrisa de Elenita», dedicada a la búsqueda de una cura para la enfermedad rara IRF2BPL que afecta a la pequeña Elena Pineda Hernández.
Detalles del Evento
La comida, abierta tanto a adultos como a niños, tiene un coste de 65 € por adulto y 30 € para niños. Las reservas se pueden realizar llamando al 679 485 257 o enviando un correo a info@porlasonrisadeelenita.es. Además, las personas interesadas pueden hacer su reserva online a través del sitio web de la asociación, porlasonrisadeelenita.es.
Para aquellos que no puedan asistir, pero deseen colaborar, la organización ha habilitado una Fila Cero para donaciones directas. Los aportes se pueden realizar a la cuenta bancaria de la Asociación Por la Sonrisa de Elenita (IBAN: ES46 0049 0004 9121 1462 2245).
El evento también ofrece oportunidades para que empresas o particulares se sumen como patrocinadores y colaboradores. Toda la información sobre cómo participar está disponible contactando a los organizadores.
Apoyo a la Investigación
Para conocer el avance de las investigaciones y cómo sigue Elenita, conversamos con su madre, Laura Hernández, quien nos compartió los detalles más recientes. Actualmente, los fondos recaudados se destinan a dos investigaciones clave en España. La primera está siendo liderada por el Catedrático Victoriano Mulero en la Universidad de Murcia, y la segunda por el investigador Thomas Widmann en la Universidad de Granada.
Según nos explicó Laura, estos estudios están en una fase crucial:
«Ahora mismo estamos financiando tanto la investigación de la Universidad de Murcia como la de Granada. En principio, en septiembre tendrán listos los peces mutantes que se usarán para probar fármacos. La esperanza es que alguno de estos tratamientos pueda frenar o incluso revertir los síntomas de la enfermedad, lo que sería lo mejor que nos podría pasar.»
Los investigadores de ambos proyectos estarán presentes en la comida solidaria y compartirán con los asistentes la evolución de estos estudios y sus avances más recientes.
La Situación de Elenita
En cuanto a la situación actual de Elenita, Laura nos comenta que la pequeña continúa con sus tratamientos de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y equinoterapia, recibiendo dos sesiones semanales de cada uno. Sin embargo, la enfermedad avanza rápidamente, y ya se notan importantes efectos en su movilidad y en su capacidad para hablar.
«A Elena ya se le nota bastante. Si habla, lo hace de forma más lenta, y le cuesta caminar sola, aunque con ayuda si puede desplazarse.»
A pesar de la gravedad de la situación, la familia no recibe ninguna ayuda pública para cubrir el coste de las terapias. Todo el tratamiento es costeado de manera privada, lo que incrementa la importancia de la recaudación de fondos mediante eventos solidarios como este.
¿Cómo Colaborar?
La familia de Elenita enfrenta la enfermedad con el apoyo de las investigaciones en curso, pero el coste de los tratamientos y las terapias, que asumen de forma privada, es elevado. Además, los estudios científicos dependen en gran parte de los fondos que se puedan recaudar a través de iniciativas como esta comida solidaria.
La participación de la comunidad es fundamental para que las investigaciones continúen y para mantener la esperanza de encontrar un tratamiento efectivo que frene o incluso revierta los síntomas de la enfermedad IRF2BPL. Cada contribución, ya sea asistiendo al evento, colaborando mediante la Fila Cero o apoyando como patrocinador, marca una gran diferencia para Elenita y otras personas afectadas por enfermedades raras.
