Una lucha invisible: la historia de Verónica López Jurado, una joven molinense frente a las enfermedades raras

Verónica López Jurado, de Molina de Segura, lucha contra una enfermedad rara que tardó 10 años en diagnosticarse, mostrando la urgencia de investigar y visibilizar las enfermedades raras.

Verónica López Jurado, vecina de Molina de Segura y con tan solo 27 años, lleva más de una década enfrentándose a una realidad que pocos conocen: la Neuropatía del nervio Pudendo, una enfermedad rara que ha transformado su vida por completo. Su historia, conocida gracias a la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), pone rostro a las dificultades y al sufrimiento que muchas personas con enfermedades raras viven en silencio, así como a la importancia de la investigación y el apoyo comunitario.

Verónica López Jurado, nos abre su corazón para que conozcamos de cerca su lucha diaria.

 ¿Cómo describirías el camino que has recorrido desde que te diagnosticaron Neuropatía del nervio Pudendo y cómo ha cambiado tu vida desde entonces?

Ha sido un camino lleno de obstáculos y un largo peregrinaje entre diferentes profesionales médicos. El diagnóstico ha tardado en llegar 10 años, iba a urgencias y a toda clase de consultas médicas y solo me decían que estaba todo bien, que tomase algún analgésico para el dolor. Hasta que el año pasado me derivaron a la unidad de suelo pélvico del hospital virgen de la Arrixaca donde me diagnosticaron. El problema es que al ser una enfermedad rara, no todos los profesionales la conocen y hasta que no das con un profesional que sepa del tema, no tienes diagnóstico. Mi vida ha dado un giro de 180°. Yo tenía una vida normal. Trabajaba, salía, hacía senderismo con mis perros todos los fines de semana… Ahora ya no puedo. Lo peor de esta enfermedad es el dolor neuropático, al no tener el mismo mecanismo que el dolor agudo, los analgésicos convencionales no funcionan. Se trata con anticonvulsionantes, antidepresivos, bloqueos nerviosos y radiofrecuencias, pero en mi caso nada me ha funcionado. Las enfermedades raras normalmente vienen de la mano de comorbilidades. En mi caso un síndrome del piramidal, Siringomielia, y estoy en estudio por posibles síndromes compresivos vasculares, lo que añadido al dolor crónico me produce movilidad reducida, así que uso andador para más seguridad las pocas veces que el dolor me deja salir.

Sabemos que el dolor que padeces es muy intenso. ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a quienes no conocen lo que significa vivir con una enfermedad rara como esta?

Me gustaría transmitir que lo que no se ve sí que existe. El dolor crónico no se ve, pero ahí está, día a día robándonos la vida. Necesitamos más investigación en EERR para mejorar nuestra calidad de vida y acortar el tiempo de diagnóstico.

Recientemente, has contactado con la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER). ¿Qué esperas de este apoyo y cómo crees que puede ayudarte en este momento tan complicado?

Contar con AMER es un regalo. Todos sus integrantes se preocupan diariamente de cómo te encuentras y luchan por nuestros derechos a capa y espada. Psicológicamente, es un gusto sentirte arropada y entendida.

En estos momentos difíciles, ¿hay algo que te ayude a mantener la esperanza o que te dé fuerzas para seguir adelante?

Diariamente, mi pareja (a la que no tengo manera de agradecerle sus cuidados, su implicación y su forma tan bonita de estar siempre ahí) mi familia y mis animales son el motor para seguir diariamente. Vivir todos los días con intensidades de dolor tan altas en las que nada te alivia, te hace replantearte la vida, vale la pena. La red de apoyo es crucial para seguir adelante.

Verónica compartió su experiencia, nos relató el largo y complicado camino que ha tenido que recorrer hasta obtener un diagnóstico, su día a día marcado por el dolor crónico y la esperanza que encuentra en su red de apoyo más cercana. Su testimonio es un recordatorio de que las enfermedades raras no solo afectan a quienes las padecen, sino también a quienes les rodean, y de la necesidad urgente de seguir visibilizando estas condiciones y luchando por más recursos para su tratamiento.