Francisco Ruiz López, un niño molinense de 10 años, enfrenta una lucha constante contra el Síndrome 22Q11, una condición genética poco conocida que afecta múltiples aspectos de su salud. Desde su diagnóstico a los seis años, su vida y la de su familia han cambiado drásticamente. Fina López Piñero, su madre, nos comparte en esta entrevista la realidad de vivir con esta enfermedad, buscando sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos y necesidades que implica.
Una enfermedad compleja y sin cura
El Síndrome 22Q11, también conocido como síndrome de deleción 22q11.2, es causado por la falta de un pequeño segmento en el cromosoma 22. Esta condición afecta de manera diversa a cada persona, comprometiendo órganos y sistemas del cuerpo. En el caso de Francisco, su madre nos explica que la enfermedad puede desencadenar hasta 180 patologías diferentes a lo largo de su vida. “Con el crecimiento, se le van añadiendo una o dos patologías más. No tiene cura ni tratamiento clínico. Lo único que podemos hacer es trabajar por darle calidad de vida”, explica Fina.
El tratamiento de Francisco requiere la intervención de 10 especialistas, sesiones regulares de fisioterapia y psicología, además de actividades terapéuticas como la piscina, siempre bajo supervisión profesional. Según Fina, los costos asociados a su atención alcanzan los 700 euros mensuales, un gasto que la familia enfrenta con dificultad: “Mi marido es el único que trabaja, y esto es un vivir día a día. Hacemos sorteos para poder sobrellevarlo, pero todo se reduce a dinero, dinero y más dinero”.
Una operación pendiente y más retos por delante
Además del Síndrome 22Q11, Francisco también padece el Síndrome de Marfan, una condición que le ha provocado un hundimiento en el pecho. Esta deformidad está ejerciendo presión sobre su corazón y pulmones, por lo que se requerirá una cirugía a partir de los 12 años. Mientras tanto, su familia sigue enfocada en garantizarle la mejor calidad de vida posible.
El impacto emocional y la falta de apoyo
La vida escolar de Francisco también ha sido un reto. Su madre relata que sufrió acoso escolar, lo que los obligó a cambiarlo de colegio. A pesar de los informes médicos, Francisco tiene reconocido solo un 33% de discapacidad, lo que limita el acceso a ayudas públicas esenciales. “Desde que lo sabemos, hemos estado luchando solos”, afirma Fina.
Conociendo el Síndrome 22Q11
El Síndrome 22Q11 es una condición que puede manifestarse con problemas cardíacos, dificultades de aprendizaje, trastornos del habla, y un sistema inmunológico debilitado, entre otros. También es común que los pacientes presenten problemas emocionales o de conducta, como ansiedad o déficit de atención. Un diagnóstico temprano y un enfoque multidisciplinar son fundamentales para brindar un apoyo integral.
Un llamado a la solidaridad
Fina López Piñero busca visibilizar el Síndrome 22Q11 para que otras familias puedan comprender esta realidad y recibir el apoyo necesario. Su objetivo no solo es dar a conocer la enfermedad, sino también sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades económicas y emocionales que enfrentan quienes la padecen. “Lo más importante es mi hijo. Lo suyo es lo primero, y por él seguiremos luchando”, concluye.
