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AMER: Una luz en el camino para las enfermedades raras

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La Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) lleva 14 años trabajando en nuestro municipio con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y acompañar a los afectados y sus familias en su proceso, combatiendo la soledad que a menudo enfrentan. Daniel Martínez Riquelme, presidente y fundador de la asociación y afectado por Ataxia Cerebelosa, ha sido pionero en esta lucha por dar voz a una inmensa minoría. Hemos tenido la oportunidad de hablar con él y conocer más sobre sus inicios y la evolución de la asociación.

¿Cómo surgió la idea de crear la Asociación?

Cuando obtuve el diagnóstico de mi enfermedad, comprendí que había muchas personas que, al igual que yo, tenían dificultades para obtener información sobre las enfermedades raras. Por ese motivo, decidí crear AMER.

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¿Cómo fueron tus inicios en esa andadura?

Fueron duros, porque había poca o nada de información. Por iniciativa propia, me desplacé a La Once de Alicante para saber si allí había alguien con conocimientos sobre las enfermedades raras. Mi gran descubrimiento fue ver que había personas en mi misma situación, que, al igual que yo, no contaban con ningún tipo de información ni apoyo.

¿Cómo ves la evolución en el tratamiento, investigación, etc., de las enfermedades raras?

Gracias a los avances tecnológicos y a la divulgación a través de las redes sociales, se ha prosperado en el campo de la investigación. Pero la realidad es que queda mucho camino por recorrer para mejorar la calidad de vida de la población minoritaria afectada por estas patologías.

¿Cómo te sientes tú con relación a AMER?

AMER nació de la necesidad, de la falta de información. A día de hoy, por desgracia, debido al avance de mi enfermedad, no puedo implicarme al 100% como sería mi deseo. Mi mayor ilusión sería que AMER siga siendo, para muchos, ese pilar que necesitamos quienes somos diagnosticados de EERR, y nos encontramos al inicio de nuestro diagnóstico, como un barco a la deriva. 

¿Ves reciprocidad en la gente en relación con el tema de las enfermedades raras, ahora que ya se habla de ellas?

Por desgracia, solo se implican las familias que tienen un ser querido con una enfermedad poco frecuente. Son enfermedades que se ven en la distancia, si no se sienten cerca.

¿Y la evolución de las asociaciones?

Lamentablemente, existen asociaciones que se aprovechan de la desinformación y existen por el dinero que aportan los afectados. En AMER consideramos que, ya bastante tienen con estar enfermos, estar perdidos, confusos, como para cobrarles, por atenderlos. Deberían ser entidades sin ánimo de lucro y ser apoyadas por los Ayuntamientos.

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