Solidaridad en Molina : Una Comida para Apoyar a Elena Pineda Hernández
Evento benéfico busca fondos para la investigación de una rara enfermedad genética.
Esta tarde, en la alcaldía de Molina de Segura, tuvo lugar una conmovedora reunión. El alcalde José Ángel Alfonso recibió a Laura y José Manuel, padres de Elena Pineda Hernández, una niña de seis años y medio que padece una rara mutación genética. Esta condición del neurodesarrollo, que afecta actualmente solo a siete personas en España, puede provocar una regresión en las habilidades ya adquiridas.
Durante el encuentro, Laura compartió la angustiante historia de su hija y la lucha contra esta enfermedad. Con apenas cuatro años y medio, Elena empezó a mostrar signos de descoordinación. La familia inició un proceso diagnóstico en julio del año pasado, recibiendo el resultado definitivo el 31 de julio de este año.
Para enfrentar este desafío, la familia creó la Asociación Por la Sonrisa de Elenita, con el fin de financiar investigaciones vitales. Entre ellas, se encuentra un estudio dirigido por Victoriano Molero en la Universidad de Murcia y otro proyecto en Berlín centrado en terapia génica.
Este sábado 11 de noviembre, a las 13:30 horas, se realizará una comida benéfica en el Portón de la Condesa De Molina de Segura. Este evento busca recaudar fondos para la Asociación por la Sonrisa de Elenita y la investigación de la mutación IRF2BPL, además de aumentar la conciencia sobre la situación de Elena y otros afectados por enfermedades raras.
El alcalde, José Ángel Alfonso resaltó la importancia de la solidaridad y el deber de apoyar a los más vulnerables, confirmando su participación en la comida solidaria. Este evento no solo recauda fondos para la investigación, sino que también sirve como un recordatorio de la unión comunitaria ante adversidades individuales.
La respuesta del ayuntamiento de Molina de Segura va más allá de un solo evento. El alcalde ha extendido su apoyo para futuras iniciativas, destacando la necesidad de centrar la atención en enfermedades raras, las cuales a menudo carecen de financiación necesaria debido a su baja prevalencia.
La historia de Elena y la respuesta de la comunidad de Molina son un poderoso recordatorio del impacto que puede tener la solidaridad colectiva en la vida de las personas.
