Mercedes Gil Cavero: “Sigo el legado de Dani para que ninguna persona con enfermedades raras se sienta sola”

Entrevista | Mercedes Gil Cavero, nueva presidenta de AMER: «Seguimos trabajando desde la calle, con alma y con compromiso»

Tras más de una década como secretaria, Mercedes Gil Cavero ha asumido recientemente la presidencia de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER). Hablamos con ella sobre el legado del fundador Daniel Martínez Riquelme, los retos actuales de la entidad, la situación de las personas afectadas y los proyectos en marcha.

¿Cómo afrontas esta nueva etapa como presidenta, especialmente después del fallecimiento de Daniel Martínez Riquelme, fundador de AMER?

La pérdida de Dani ha sido para mí la de un amigo y un compañero. Tuve la suerte de conocerlo en 2013 y me cambió la vida. Desde entonces comenzó una nueva etapa para mí, siempre a su lado. Teníamos una relación basada en el respeto y la confianza mutua. Su sola presencia llenaba el espacio; era respetado y querido por todos. Como dice un buen amigo: «La vida es finita, el legado es eterno».

Dani dejó acciones y reflexiones que en ocasiones comparto en redes. Sigo su legado, porque marcó un camino que continúo. Esta etapa supone un gran compromiso, pero también una responsabilidad que asumo con el corazón y con la experiencia compartida durante todos estos años.

¿Cuáles son los principales retos que enfrenta actualmente AMER?

Seguir dando voz a las personas y familias con enfermedades raras. Allá donde me quieran escuchar, seguiré hablando por ellos. Participamos activamente en Consejos de Salud, reuniones con otras asociaciones, en plenos municipales… Aún hay conceptos poco claros, como el de los síndromes. AMER es diferente: atendemos a todas las enfermedades raras, no solo una.

Estamos trabajando en propuestas concretas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Mantenemos reuniones constantes con familias y pacientes, hemos creado un grupo de WhatsApp para familias con niños donde comparten ideas, actividades y apoyo mutuo.

En AMER nadie queda atrás. A pesar de que por la naturaleza degenerativa de muchas patologías hay personas que ya no pueden participar, o incluso han fallecido, siguen vivas en nuestra memoria. Continuamos participando en ferias y stands para acercarnos a quienes nos necesitan. Somos una asociación a pie de calle: montamos la oficina en una terraza, delante de un café, donde haga falta.

Desde tu cercanía con las familias, ¿cuál es la realidad que viven las personas con enfermedades raras?

La incertidumbre persiste. Las personas siguen de consulta en consulta, probando tratamientos, eliminando probabilidades, muchas veces enfrentándose a pruebas dolorosas. Falta formación específica e incluso existe incredulidad ante los síntomas que presentan. Como suelo decir: «En AMER no manejamos papeles, atendemos a personas».

Hay quienes tienen buen aspecto por fuera y están rotos por dentro. Se sienten vulnerables ante instituciones que miran solo números. Comprendo que no todos tengan formación específica, pero cuesta entender que no haya más empatía en ciertos organismos.

Los familiares son cuidadores 24 horas. La vida se trunca. En muchos casos, los propios enfermos son conscientes de su deterioro. No tienen cura. Y en los casos más tempranos, se les dice sin miramientos que su hijo o hija va a morir. Es una lucha contra el tiempo, y en AMER los acompañamos. Si hay que llorar, lloramos juntos.

¿Qué acciones lleva a cabo AMER en materia de investigación y reivindicación de derechos?

Desde nuestros inicios, acompañamos a las familias en trámites, ofrecemos escucha activa, asesoramiento, ayuda práctica. Todo ello para que se sientan acompañados, que es uno de los principios fundacionales de AMER. Denunciamos la falta de financiación en investigación y exigimos mayor especialización en estas patologías.

Trabajamos para sensibilizar tanto a la sociedad como a la administración. Las enfermedades son raras, no las personas. Organizamos también proyectos solidarios para cubrir necesidades que, muchas veces, las instituciones niegan sin criterio claro. Apelamos a la solidaridad para mejorar la calidad de vida de estas personas. Visitamos organismos públicos para solicitar ayudas urgentes. Estamos «en la arena», a pie de obra, si hace falta.

«Hay historias que solo se escriben con tinta; otras, se escriben con el alma.»