AMER: Trabajando por la inclusión y el apoyo a las familias con enfermedades poco frecuentes

AMER honra su compromiso con las personas vulnerables, destacando su enfoque en la inclusión y el apoyo mutuo, inspirado por el legado humano y solidario de su presidente Dani

En momentos difíciles como los recientes vividos con la DANA, AMER, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, refuerza su compromiso con las personas vulnerables. En esta ocasión, Mercedes Gil Cavero, secretaria de AMER, comparte un emotivo mensaje recordando la figura de su presidente, Dani, y destacando el impacto positivo que sigue teniendo la labor de la asociación.

Desde su fundación, AMER ha defendido un enfoque centrado en las personas, no en las enfermedades, con iniciativas que promueven la inclusión educativa, social y cultural. La asociación se convierte en un espacio de apoyo mutuo donde las familias encuentran consuelo, orientación y, sobre todo, una comunidad que comprende los desafíos únicos de convivir con enfermedades poco frecuentes.

A continuación, reproducimos íntegramente el mensaje de Mercedes Gil Cavero, un reflejo del espíritu de AMER y su compromiso inquebrantable.

“En primer lugar, nuestro más sentido pésame, a las familias de las víctimas de la Dana. Nuestro corazón con las personas más vulnerables, que se han visto tan solas e indefensas, ante la situación que nos ha tenido a todos conmocionados.

Además, quiero agradecer a todos, las muestras de cariño, por el fallecimiento de nuestro Presi Dani. Yo tuve la suerte de conocerlo, en una reunión, en 2013, nos intercambiamos los números de teléfono. Empezamos a colaborar y, me «enganchó». Una persona íntegra, sensible y comprometida. Nunca, tuvimos un más ni un menos. El respeto, siempre, fue mutuo.

Seguimos trabajando, desde los principios fundacionales de AMER. Combatir la soledad:» Que no pasen, lo que yo pasé.» Decía Dani.

No trabajamos con papeles, atendemos a personas. A fecha de hoy, hay gente que no sabe dónde ir. Nos consultan desde distintos puntos, a nivel nacional e internacional.

Las consultas son muy diversas. Cada persona tiene una necesidad, en ocasiones desesperadas. Buscan una solución, para la enfermedad de su hijo.

Nosotros, vemos la persona, no la enfermedad. Por lo que trabajamos para la inclusión en el ámbito sociocultural y educativo de las familias y personas con enfermedades raras o «poco frecuentes». Y, hago especial énfasis en esto último. El llamarlas «raras», tiene una connotación «negativa», así me lo han dicho muchas veces. Por lo que como decimos:» Raras son las enfermedades, no las personas».

Las reuniones con familias y personas con EERR, están teniendo gran aceptación. Los niños conocen a otros niños, con distintas patologías, y disfrutan de talleres, conjuntamente, dirigidos por Alejandro, conectando con ellos, sintiéndose, como lo que son, niños compartiendo juegos y actividades.

Alejandro, desde su vivencia, demuestra que, con fuerza y convicción, se superan obstáculos. Lo que a los niños les ayuda, a tener confianza en sí mismos.

Las familias comparten experiencias, el recorrido hasta el diagnóstico, cómo lo han vivido y cómo ha sido el proceso, cómo lo están viviendo.

En ambos casos, ¿quién te va a entender mejor, que quién ha pasado por ese proceso.?

Para nosotros y, como decía nuestro Presi Dani 💞:

«Lo importante es la persona» “