AMER pide que Dani Riquelme sea Hijo Predilecto de Molina de Segura a título póstumo
La presidenta de AMER, Mercedes Gil, explica por qué la asociación pide al Ayuntamiento este reconocimiento para su fundador, una figura clave en la visibilidad de las enfermedades raras en Molina de Segura.
Nos hemos acercado a Mercedes Gil, presidenta de AMER, para conocer de primera mano por qué la Asociación Molinense de Enfermedades Raras quiere que Daniel M. Riquelme, Dani, sea nombrado Hijo Predilecto de Molina de Segura a título póstumo.
La petición, dirigida al Ayuntamiento de Molina de Segura, solicita este reconocimiento para quien fue presidente y fundador de AMER. También plantea que un espacio público lleve su nombre, como forma de mantener vivo su legado en el municipio.
Desde este medio hemos seguido durante años la andadura de AMER, su trabajo con las familias y también el fallecimiento de Dani. Por eso, esta solicitud no es una noticia más. Es una historia que toca de cerca a muchas personas de Molina.
Dani empezó en 2008 el camino para crear AMER, que nació en 2009. Lo hizo desde su propia experiencia con una enfermedad rara, pero con una mirada mucho más amplia: ayudar a todas las personas que llegaban perdidas ante un diagnóstico difícil.
Mercedes, ¿qué supone para AMER pedir que Dani sea nombrado Hijo Predilecto de Molina de Segura a título póstumo?
Para Mercedes Gil, esta petición es “un reconocimiento a la gran labor” de Dani como presidente y fundador de AMER.
La presidenta recuerda que la asociación no nació solo para atender la enfermedad que él tenía, ataxia espinocerebelosa, sino para acompañar a personas y familias con cualquier enfermedad rara.
“Él supo identificar la necesidad”, explica Mercedes. Una necesidad que, muchas veces, empieza con preguntas muy simples y muy duras: “¿Qué me pasa? ¿Dónde voy? ¿Quién me lo puede decir? ¿Me entienden?”.
Dani dio respuesta desde la generosidad. Su frase sigue siendo una de las bases de AMER: “Para que no pasen lo que yo pasé”.
Mercedes también agradece el apoyo recibido en esta iniciativa. Habla de firmas recogidas a pie de calle, cartas de reconocimiento muy emotivas y muestras de respaldo de personas del municipio, autoridades sanitarias y representantes públicos.
Dani fue el fundador de AMER y una de las primeras voces que habló de enfermedades raras en Molina. ¿Qué cambió en el municipio gracias a su trabajo?
Mercedes lo tiene claro: “En nuestro pueblo, Molina de Segura, la primera vez que se oyó hablar de las enfermedades raras fue por Dani”.
Su trabajo ayudó a poner nombre a una realidad que durante mucho tiempo fue invisible. Dani llevó las enfermedades raras a la radio, a la televisión local y a los espacios donde antes casi no se hablaba de ellas.
También consiguió que Molina de Segura sonara dentro y fuera del municipio por esta causa. Mercedes recuerda que AMER ha sido, además, “cuna” de otras asociaciones.
Para la presidenta, el reconocimiento serviría también para eso: para que cuando alguien lea el nombre de Dani, sepa que gracias a su voluntad y a su esfuerzo muchas personas y familias dejaron de ser invisibles para la sociedad.
En la solicitud recordáis que AMER nació para que ninguna persona con una enfermedad rara se sintiera sola. ¿Sigue siendo esa la mayor herencia que dejó Dani?
La respuesta de Mercedes va directa al trabajo diario de la asociación. AMER sigue dando visibilidad, escuchando y acompañando casos que muchas veces llegan cargados de miedo, dudas y soledad.
“La escucha activa” sigue siendo una de las formas de trabajo. Mercedes explica que cada caso se toma como propio. Se analiza, se lleva a las reuniones necesarias y se pone nombre y rostro a las enfermedades poco frecuentes.
AMER resume esa defensa con una expresión que identifica a la asociación: “una inmensa minoría”.
Ese es uno de los legados más claros de Dani. No esperar a que las familias lleguen. Salir a buscarlas, escucharlas y ayudarlas a no sentirse solas.
El homenaje que recibió tras su fallecimiento llenó el Mudem. ¿Qué crees que demostró aquel día la respuesta de la gente?
Dani falleció en julio de 2024. Dos días después, familiares, amigos y compañeros organizaron un homenaje espontáneo en el Mudem. El espacio se llenó, con personas de pie.
Para Mercedes, aquel día mostró “el cariño y el respeto” que Molina sentía por Dani.
Recibió llamadas, mensajes y palabras de apoyo. También llegaron muestras de afecto de asociaciones, vecinos, entidades y autoridades. Las redes sociales se llenaron de recuerdos y mensajes hacia él.
“Él se ganó esos sentimientos”, afirma Mercedes.
La presidenta resume su huella con una frase sencilla: “Cambió la vida de muchos, la mía también”.
¿Qué le dirías a los vecinos y vecinas de Molina para que entiendan por qué este reconocimiento es importante, no solo para Dani, sino para todas las familias que forman AMER?
Mercedes describe a AMER como una asociación “atípica e independiente”, nacida “a pie de calle”.
“Dani no era persona de oficina”, recuerda. La forma de trabajar que dejó marcada sigue presente: “No esperamos que vengan, vamos nosotros”.
También recuerda otra frase de Dani que explica bien el espíritu de la asociación: “Bastante tienen con estar enfermos y perdidos, como para cobrarles por consulta”.
Por eso, AMER mantiene un trabajo altruista y voluntario. Mercedes habla del alma de la asociación, que son sus personas, y del corazón, que son “nuestr@s peques”.
En sus palabras aparece también el dolor de las pérdidas: “Cuando algun@ se nos va, se nos rompe en pedazos”.
Y lanza una frase que muestra la urgencia con la que viven muchas familias: “Se me mueren las niñas. ¿Hacia dónde están mirando?”.
Mercedes recuerda a Dani como una persona con lucidez, serenidad y una forma de mirar siempre hacia los demás. “Hay otros que están peor que yo”, decía él.
En su última entrevista en este medio, Dani dejó escrito uno de sus deseos: “Mi mayor ilusión sería que AMER siga siendo, para muchos, ese pilar que necesitamos quienes somos diagnosticados de EERR, y nos encontramos al inicio de nuestro diagnóstico, como un barco a la deriva”.
Mercedes asegura que le hizo una promesa. Seguir adelante con ese legado.
“Seguiré remando, esquivando las tormentas. Va por ti, Dani”.
La solicitud de AMER al Ayuntamiento busca ahora que Molina de Segura reconozca públicamente a quien abrió camino para muchas familias. A quien convirtió su propia enfermedad en ayuda para otros. A quien hizo que las enfermedades raras dejaran de estar en silencio.
