AMER lleva las enfermedades raras en Molina de Segura al VII Consejo de Pacientes
Ribera Hospital de Molina ha celebrado en Molina de Segura su VII Consejo de Pacientes, con AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) como asociación invitada para abordar la realidad de las enfermedades raras en Molina de Segura y el papel de las familias afectadas.
El encuentro contó con la participación de representantes del centro sanitario, profesionales y miembros de la asociación. La sesión se centró en la escucha a pacientes, la orientación a las familias y la necesidad de dar más visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.
AMER expone su trabajo sobre enfermedades raras en Molina de Segura
La presidenta de AMER, Mercedes Gil, presentó el trabajo que desarrolla la entidad con personas afectadas por enfermedades raras y con sus familias.
La asociación centra su actividad en la información, el acompañamiento y la defensa de los derechos de un colectivo que suele enfrentarse a diagnósticos largos, falta de recursos específicos y dificultades en el día a día.
Durante la jornada también intervinieron dos miembros de AMER, que compartieron su experiencia personal con la enfermedad. Sus testimonios pusieron sobre la mesa la necesidad de avanzar en investigación, apoyo social y sensibilización.
Participación de pacientes y profesionales sanitarios
La apertura del Consejo corrió a cargo de Eduardo Rodríguez de la Vega y Daniel Castillo, en representación de Ribera Hospital de Molina. Ambos dieron la bienvenida a los asistentes y destacaron el valor de escuchar a los pacientes para mejorar la atención sanitaria.
También se abordó la experiencia del paciente con la participación de María José García.
El Consejo de Pacientes se plantea como un espacio de diálogo entre usuarios, asociaciones, profesionales e instituciones sanitarias. Su objetivo es recoger necesidades reales y acercar la atención sanitaria a quienes la reciben.
Recuerdo a Daniel Martínez Riquelme
AMER recordó durante el encuentro a Daniel Martínez Riquelme, presidente y fundador de la asociación, fallecido en 2024.
La entidad mantiene la petición para que sea reconocido como Hijo Predilecto de Molina de Segura a título póstumo, en reconocimiento a su trayectoria vinculada a la defensa de las personas con enfermedades raras.
La jornada cerró con un mensaje común: reforzar la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e instituciones para mejorar la atención y el acompañamiento a las familias.
Fuente: Ribera Hospital de Molina
