Día Mundial de las Enfermedades Raras: AMER refuerza su labor tras firmar un convenio con RED EMERGE
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado 28 de febrero, la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER) pone el foco en un objetivo que lleva años defendiendo: dar visibilidad y mejorar el acompañamiento a las personas con patologías poco frecuentes y sus familias.
En ese contexto, AMER ha formalizado un convenio de colaboración con RED EMERGE – Campus EMERGE, orientado a reforzar la seguridad, la prevención y la preparación ante emergencias, con formación, protocolos y asesoramiento adaptados a las necesidades del colectivo.
Para conocer más de cerca el alcance de este convenio, hemos hablado con la presidenta de AMER, Mercedes Gil Cavero, quien ha respondido a nuestras preguntas y ha compartido también los avances y el pulso diario de la asociación.
Entrevista a Mercedes Gil Cavero, presidenta de AMER
¿Qué significa para AMER esta colaboración con RED EMERGE – Campus EMERGE?
En primer lugar, agradecer a RED EMERGE la confianza en AMER para la firma de este convenio. Sus conocimientos en la formación en situaciones de emergencia, los protocolos de actuación y la atención sanitaria, en este caso, específica para personas con enfermedades raras. Su estructura técnica, docente y los protocolos necesarios; su voluntariado especializado, así como actividades de sensibilización sobre las necesidades de las personas y sus familias con enfermedades raras. Mediante su red nacional e internacional y su experiencia en este campo, y desde AMER, vamos a trabajar conjuntamente en la mejora de su asistencia sanitaria y su salud física y mental en caso de emergencia. Uniendo experiencias, con su colaboración trabajaremos para la sensibilización de la sociedad con las personas con EERR y su inclusión.
¿Qué puede aportar de forma directa a los pacientes y familias con enfermedades raras de Molina de Segura?
Darles visibilidad, principio fundacional de AMER. Las personas con estas patologías se sienten invisibles. No son números. Son vidas que necesitan atención. La empatía y la sensibilidad son fundamentales para su recuperación, tanto física como anímica. En caso de emergencia se sienten aún más vulnerables. Las EERR producen una discapacidad. Ellos son conscientes de lo que les pasa, por lo que su atención debe ser desde la relajación: explicando la actuación que se va a realizar, sin movimientos bruscos y dando margen de tiempo para escuchar sus necesidades. Trabajamos para quitar el estigma de que, en este colectivo, las personas “son raras”. Raras son las enfermedades, no las personas.
Para que la gente lo entienda rápido: ¿en qué se va a traducir este acuerdo en el día a día?
EMERGE pone a disposición de las personas con enfermedades poco frecuentes entornos más seguros e inclusivos. Su conocimiento especializado en continua formación ofrece protección y eficacia. Una actuación humana ante una situación de emergencia, con el consiguiente beneficio tanto en la salud física como anímica de las personas en momentos de estrés y/o ansiedad.
“Seguimos remando”: el pulso diario de AMER
Mercedes Gil Cavero subraya que AMER continúa trabajando para sensibilizar a la sociedad en todos los ámbitos —social, laboral y educativo— y para impulsar soluciones reales. “Bastante mal las trata la enfermedad como para que la atención que reciben no sea la adecuada”, afirma, recordando que la empatía y, a veces, “solo la escucha” pueden marcar la diferencia y hacer que las personas se sientan “visibles”.
La presidenta insiste en la importancia de dar a conocer lo desconocido, porque “se teme lo que no se conoce”, y reivindica los derechos de una “inmensa minoría” que a menudo puede “verse bien por fuera” mientras “está rota por dentro”. En ese camino, explica, AMER pone “nombre y rostro” a las enfermedades raras y no olvida a quienes “han quedado en el camino”.
Con un mensaje especialmente duro, recuerda el acompañamiento a las familias en los momentos más difíciles: “Se me mueren l@s niñ@s. No hay tiempo”. Y lanza una pregunta directa: “¡Señores! ¿Hacia dónde están mirando?”.
Y en esa misma línea, Mercedes rescata las palabras de Dani, presidente y fundador de AMER —fallecido y afectado por una enfermedad rara—, pronunciadas en la última entrevista que concedió a este medio: “Mi mayor ilusión sería que AMER siga siendo para muchos ese pilar que necesitamos quienes somos diagnosticados de EERR y nos encontramos al inicio de nuestro diagnóstico, como un barco a la deriva”.
La imagen de seguir adelante también la resume una frase que recuerdan desde la asociación: un niño dijo una vez que AMER es “REMA” al revés. Y ese juego de palabras, sencillo y directo, explica el espíritu con el que la entidad continúa: seguir remando, con el timón firme y los valores fundacionales, para que nadie afronte su diagnóstico en soledad.
Escuchar también es cuidar
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, AMER vuelve a recordar algo básico: la visibilidad y el trato humano también forman parte de la atención. En una urgencia importa la rapidez, sí, pero también cómo se acompaña y se explica lo que está pasando, sobre todo a quienes viven con una vulnerabilidad añadida.
Porque las enfermedades serán raras; las personas, no. Y a veces, un gesto tan simple como escuchar y decir “te entiendo” puede ser el primer paso para que nadie se sienta invisible.
