Desafiando lo ‘Raro’ en el Día Mundial de las Enfermedades Raras: La Lucha de AMER
Entrevista con Mercedes Gil Cavero, Secretaria de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy ,29 de febrero, hemos conversado con Mercedes Gil Cavero, secretaria de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER). En esta entrevista, Mercedes comparte su experiencia y los esfuerzos realizados por AMER para visibilizar y concienciar acerca de las enfermedades raras.
1. Mercedes, hablando sobre la importancia de visibilizar y concienciar acerca de las enfermedades raras, ¿cuáles son los principales desafíos que enfrenta AMER en este ámbito y cómo pueden contribuir la comunidad, los medios de comunicación y las instituciones educativas?
Mercedes destaca que «»el término «raro» lleva consigo una connotación negativa, lo que conduce a malentendidos y prejuicios hacia las personas con enfermedades raras». Según Mercedes «el término «Poco Frecuentes» mejora la percepción social.» Resalta la misión de AMER de enfocarse en la persona y sus capacidades antes que en la enfermedad. A través de ponencias en colegios y centros sociales, buscan dar visibilidad y sensibilizar sobre las enfermedades raras. La participación en medios de comunicación y la utilización de redes sociales han sido fundamentales para ampliar el alcance de sus mensajes.
2. Respecto a la investigación y el apoyo a las personas con enfermedades raras, ¿cuál es la valoración de AMER sobre el estado actual de la investigación en España y qué acciones se podrían impulsar para mejorar el soporte a estas personas y sus familias?
Nos explica que» aunque se ha avanzado, aún hay mucho por hacer en términos de investigación y apoyo. AMER fue fundada por nuestro Presidente Daniel Martínez Riquelme, ante la necesidad de combatir el aislamiento y la falta de información que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias.» Subraya la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados, aunque reconoce los desafíos económicos y burocráticos que impiden el acceso a tratamientos. AMER llama a la especialización en genética y a un enfoque multidisciplinar para diagnosticar y tratar estas enfermedades.
3. Durante el pleno, se resaltó la importancia de la colaboración entre distintas entidades para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. ¿Qué iniciativas considera que podrían fortalecer estas colaboraciones y hay algún proyecto de AMER que busque potenciar estas sinergias?
AMER participa activamente en jornadas de educación, servicios sociales, salud, (Pertenecemos al Consejo de Salud Municipal de Molina de Segura, dando voz a las personas y familiares con EERR.) entre otros, buscando siempre aprender y compartir experiencias. A través de la intervención de nuestro portavoz Alejandro Bernal en eventos, charlas, y la promoción de la inclusión y la salud mental, buscamos ampliar la visibilidad de las enfermedades raras. AMER trabaja en el desarrollo de proyectos que fomenten la colaboración entre distintas asociaciones y entidades, buscando siempre el apoyo mutuo y la solidaridad.
La labor y el compromiso de AMER con la causa de las enfermedades raras es un claro ejemplo de cómo la dedicación y el trabajo conjunto pueden marcar una diferencia significativa en la vida de muchas personas. La concienciación y la investigación son pilares fundamentales en la lucha contra estas enfermedades, y la colaboración entre todos los sectores de la sociedad es esencial para avanzar hacia un futuro más inclusivo y comprensivo.
